En la actualidad, una gran cantidad de enfermedades raras necesitan ser visibilizadas para lograr más investigación y avances. Con ello, se mejoraría la vida de un gran número de personas. La buena noticia es que hoy en día las redes sociales permiten dar la vuelta al mundo a mensajes de superación o de reivindicación de todas estas enfermedades.
Una de ellas es la dermatomiositis juvenil, una patología inflamatoria poco común que se caracteriza por la debilidad muscular y por un sarpullido cutáneo particular. En los niños, suele aparecer entre los cinco y los 15 años. Con el objetivo de visibilizar esta condición, cada 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil. De este modo, las redes sociales se han llenado de mensajes de apoyo.
A través de las redes sociales desde ANADEJU se ha puesto en marcha una campaña digital que va dirigida a afectados, familiares y amigos de pacientes con DMJ
Por un lado, desde la Asociación ANADEJU y la Sociedad Española de Reumatología (SER) se ha hecho hincapié en la necesidad de aumentar la visibilidad de esta enfermedad así como de llevar a cabo más proyectos de investigación y de garantizar una atención multidisciplinar.
Por ello, a través de las redes sociales desde ANADEJU se ha puesto en marcha una campaña digital que va dirigida a afectados, familiares y amigos de pacientes con DMJ, los cuales pueden mandar un vídeo corto comentando ¿cómo luchan contra el dragón? e incluyendo el hashtag #miLuchaDMJ.
Entre todos los perfiles que participen se hará un concurso y el vídeo que logre más likes en Instagram será el ganador de unas entradas para dos personas (un día) a un parque de atracciones en España, a elegir entre varias opciones.
En este contexto, la SER se ha hecho eco de un post de EFE salud en X en el que se aportan los datos fundamentales de esta enfermedad. “Es una enfermedad autoinmune inflamatoria en niños y adolescentes, afecta a la piel y al tejido muscular y algunas de sus manifestaciones son la fatiga, el dolor o las contracturas”, se puede leer. Por su parte, ANADEJU ha afirmado, a través de su cuenta en X, que “se debe mejorar el conocimiento sobre DMJ y apostar por una mayor investigación, tal y como reclama la SER”.
“La causa es desconocida hasta la fecha, pero se ha vinculado con los factores genéticos y ambientales que conducen a la enfermedad"
La dermatomiositis es un tipo de miopatía inflamatoria que afecta fundamentalmente a la piel y al tejido muscular de tipo estirado. Según la Sociedad Española de Reumatología, aproximadamente un 20% de todas las dermatomiositis debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años. La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del afectado, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas o debilidad muscular.
Además, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), ha compartido “la causa es desconocida hasta la fecha, pero se ha vinculado con los factores genéticos y ambientales que conducen a la enfermedad. Su incidencia se ha estimado en tres o cuatro casos por millón de niños al año".