Con tan solo 18 meses, Mert lucha entre la vida y la muerte. Lo hace desde Turquia pero su familia de España ha emprendido una campaña en redes sociales para salvarle la vida.
Mert nació normal, tras un embarazo tranquilo y sin complicaciones. Sin embargo, semanas más tardes dejó de moverse. El pequeño fue diagnosticado de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, cuentan en Antena 3 Noticias.
La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular
Zolgensma es el 'elixir de la vida' para Mert, pero no está disponible en Turquía. Aprobado por la FDA y disponible en los EE. UU tiene un coste de 2.1 millones de euros. Este tratamiento fue etiquetado como el tratamiento más caro del mundo. Zolgensma es una terapia genética recetada que se usa para tratar la AME en niños menores de 2 años.
Se rata de una terapia de infusión única administrada por vía intravenosa que solo toma alrededor de 60 minutos. Se dirige a la causa raíz genética de la AME reemplazando la función del gen de la neurona motora de supervivencia faltante o que no funciona (SMN 1). El nuevo gen le dice a las células de las neuronas motoras que produzcan más proteína de la neurona motora de supervivencia (SMN). Las células de las neuronas motoras necesitan esta proteína SMN para sobrevivir y apoyar la función muscular.
Es por ello, que su familia ha lanzado una campaña a través de GoFundMe, donde han recaudado más de 400.000 euros. Una noticia importante ya que el pequeño Mert necesita recibir el tratamiento antes de cumplir los dos años de edad.