Stephen Hawking, el superviviente tecnológico contra pronóstico

A los 21, los médicos le dieron tres años de vida, pero la ELA no ha parado a este científico, que quiere ayudar a otros afectados con un mejorado sistema de voz de código abierto.

Stephen Hawking, el superviviente tecnológico contra pronóstico
Stephen Hawking, el superviviente tecnológico contra pronóstico

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28.11.2015 - 00:00

“La medicina no ha logrado curarme, así que confío en la tecnología para comunicarme y vivir”. Stephen Hawking tiene 73 años y es mundialmente conocido por sus intentos de aunar la relatividad general con la teoría cuántica y por sus aportaciones en el campo de la cosmología. La enfermedad degenerativa neuromuscular que padece este científico británico, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha afectado tanto a los músculos de su cuerpo que de no ser por la tecnología no podría moverse, respirar ni comunicarse. Hasta hace unos meses la velocidad con la que "hablaba" era tan solo de una palabra por minuto, lo que le dificultaba enormemente su vida diaria y sus ocupaciones en el ámbito científico y de la investigación.

Hasta hace unos meses la velocidad con la que "hablaba" era tan solo de una palabra por minuto, lo que le dificultaba enormemente su vida diaria
El problema para comunicarse se remonta a 1985, cuando a Hawking, que tenía 42 años y llevaba media vida padeciendo esta enfermedad, se le practicó una traqueotomía. Desde entonces utiliza un sintetizador de voz para poder comunicarse. Pero el mecanismo que se lo permitía hasta este año llevaba 20 años sin actualizarse. Tras una reunión entre el científico y el cofundador de la empresa tecnológica Intel, Gordon Earl Moore, éste último decidió apoyar toda la computación que necesitaría el científico durante el resto de su vida.

El antiguo sistema era rudimentario pero eficaz. Se basaba en un sensor que detectaba los pequeños movimientos que el científico hacía con la mejilla, los transfería a un interruptor colocado en sus gafas, y los traducían en los movimientos del cursor con los que Hawking elegía los caracteres en el ordenador. El proceso, especialmente en los últimos años, se había ralentizado debido a la creciente dificultad que tenía para ello.

De haber sido creado hoy en día, probablemente el sistema fuera mucho más sofisticado, basado en el seguimiento ocular (más rápido que el movimiento de la mejilla) o en los lectores de encefalograma (EEG) que tradujeran la actividad cerebral a simples comandos en el ordenador. Pero estando ya habituado a comunicarse con la mejilla, por lo que optó Intel fue mejorar el mecanismo ya existente.



El nuevo sistema ha sido diseñado y creado durante dos años por Intel, con la estrecha colaboración de Hawking
El nuevo sistema se llama ACAT (Assistive Context Aware Toolkit). Comenzó a funcionar en agosto, ha sido diseñado y creado durante dos años por la jefa del Anticipatory Computer Lab de Intel, Lama Nachman, con la estrecha colaboración de Hawking. Entre las mejoras, destaca el predictor de palabras SwiftKey, que funciona de forma parecida a la función de los teclados de los teléfonos inteligentes a la hora de autocompletar las palabras antes de finalizar su escritura, así como predecir la siguiente palabra más comúnmente utilizada tras la escrita previamente, lo que reduce el número de movimientos que el paciente tiene que realizar. El sistema facilita también la apertura de documentos o navegar por internet y dispone de una amplia gama de dispositivos como cámaras web, sensores y otros periféricos.

“La velocidad con la que Hawking digita es dos veces más rápida y hay una mejora diez veces superior en las tareas comunes"
En la página web del gigante tecnológico explican que ahora, “la velocidad con la que Hawking digita es dos veces más rápida y hay una mejora diez veces superior en las tareas comunes; la navegación es más fácil, precisa y rápida, al igual que la edición, gestión y navegación de la web, e-mails y documentos. Asimismo, puede abrir, grabar y editar un documento nuevo de forma simultánea con otras tareas”.

Intel ha puesto a disposición pública el programa y el código al completo en la página de GitHub, lo que permitiría que el sistema se implantara en otros centros de todo el mundo y que los pacientes con ELA u otras enfermedades que implican la degeneración neuronal y muscular puedan beneficiarse de ello.

UNA ENFERMEDAD INCURABLE

La esclerosis lateral amiotrófica suele diagnosticarse entre los 40 y 70 años y afecta a dos de cada 100.000 personas, produciéndose en España dos diagnósticos a la semana. No tiene cura ni existe ningún tratamiento probado contra la ELA, más allá de los fármacos para combatir sus síntomas.

El científico británico recibió la noticia a los 21 años, después de llevar algún tiempo padeciendo los primeros síntomas. Los médicos apenas le daban tres años de vida. Ahora, a sus 73 años, no solo ha sobrevivido con creces a esta enfermedad, sino que ha servido como ejemplo a la ciencia por los avances que le han permitido moverse, comunicarse y seguir viviendo.

La tecnología ha sido el elemento clave en su proceso vital. Para ello, hay que entender lo complicado de su enfermedad. La comúnmente conocida ELA es una enfermedad degenerativa para la que no existe cura a día de hoy y que provoca una parálisis muscular progresiva, que acaba afectando a los músculos más vitales, como el diafragma y el corazón, por lo que su pronóstico sigue siendo mortal.

A pesar de ello, Hawking sigue estando activo, y en eso influyen varios factores. En primer lugar, el hecho de que se le diagnosticara la enfermedad tan joven, implicaría, según explica en Scientific American el profesor de neurología y director médico del Centro para la ELA de la Universidad de Pennsylvania, Leo McCluskey, un avance más retardado de los efectos de esta patología.

Por otro lado, según explica este mismo profesor, si a pesar de la degeneración muscular el enfermo tiene las neuronas que controlan el diafragma y la deglución en buen estado (fundamentales para evitar la asfixia y la malnutrición), el enfermo puede vivir durante mucho tiempo. El problema es el “cómo”, las condiciones en las que lo hace, es decir, su calidad de vida. Es ahí precisamente donde Stephen Hawking ha visto en la tecnología su única vía para seguir viviendo de forma digna y útil para los demás.

LA INMINENTE NECESIDAD TECNOLÓGICA

Más allá del problema comunicativo, con el paso del tiempo el científico fue perdiendo la movilidad de sus extremidades y del resto de su musculatura voluntaria, como algunos gestos de la cara o incluso el cuello, por lo que no puede siquiera mantener la cabeza erguida. Estos problemas han hecho que sean tres los mecanismos necesarios para su día a día.

En primer lugar, su silla de ruedas, que está controlada por un ordenador y que maneja a través de movimientos oculares y de cabeza. Por otro lado, la ciencia le ha permitido retar a la muerte gracias a un respirador que utiliza las 24 horas al día y una sonda gástrica PEG con la que se alimenta e hidrata. Stephen Hawking se ha convertido en el paciente con ELA más longevo de la historia.

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