La Federación Española de Párkinson (FEP) dio a conocer el pasado 27 de diciembre un ambicioso proyecto que marca un hito en la atención a personas con párkinson y sus entornos de cuidado: la 'Comunidad Parkinson'. Esta iniciativa llega después de que, en noviembre de 2022, presentara el innovador proyecto 'Ecosistema Digital Párkinson', respaldado por la Fundación ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
La presidenta de la FEP, Leopoldina Rodríguez, subrayaba entonces la importancia del 'Ecosistema Digital Párkinson' para adaptarse a las nuevas necesidades de los pacientes, especialmente en el contexto de la pandemia de la COVID-19. Rodríguez definía este proyecto como "una apuesta por la transformación digital del movimiento asociativo párkinson" y destaca su potencial para ofrecer "una atención integral, personalizada y de calidad".
La nueva 'Comunidad Parkinson' busca revolucionar el enfoque hacia esta patología, que afecta a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo, y es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzhéimer, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
HERRAMIENTAS CLAVE PARA LOS PACIENTES
La web ‘Comunidad Parkinson’ es una iniciativa que busca adaptarse a las nuevas necesidades y demandas de las personas con párkinson. Esta busca ser una plataforma web que ofrezca información precisa, formación especializada, recursos esenciales y servicios dedicados al párkinson. Además, servirá como espacio de participación y conexión para la comunidad párkinson, brindando un ambiente interactivo y de apoyo.
Asimismo, la FEP ha lanzado otras dos herramientas digitales para mejorar la colaboración y la gestión interna de las asociaciones que trabajan por las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. Por un lado, ‘Nexo’, una intranet que facilita el intercambio de experiencias y conocimientos entre las entidades, y ‘Neurona’, una herramienta de gestión interna que optimiza los procesos y recursos de la Federación.
La FEP ha lanzado otras dos herramientas digitales para mejorar la colaboración y la gestión interna de las asociaciones
‘Nexo’ es un espacio virtual que se posiciona como un punto de encuentro para la comunidad párkinson, donde las asociaciones pueden compartir buenas prácticas, amplificar el impacto de sus acciones colectivas y enriquecer el movimiento asociativo párkinson en su conjunto. A través de ‘Nexo’, se abre una ventana de oportunidades para fortalecer las conexiones entre las distintas entidades y beneficiar a la comunidad en su totalidad.
‘Neurona’ es una herramienta de gestión interna que está diseñada para organizar, planificar y sistematizar los procesos internos de la Federación, garantizando una utilización más eficiente de los recursos y una gestión efectiva para maximizar el impacto de las acciones llevadas a cabo por la FEP. ‘Neurona’ también contribuye a una toma de decisiones más informada y ágil, permitiendo a la Federación responder de manera más efectiva a las necesidades cambiantes de la comunidad párkinson y adaptarse rápidamente a nuevos desafíos.
Todos estos esfuerzos reflejan el compromiso de la FEP con la modernización y la eficiencia en su labor diaria. Al fortalecer la colaboración y mejorar la gestión interna, la Federación no solo impulsa el movimiento asociativo párkinson, sino que también sienta las bases para un impacto más significativo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
La FEP también está comprometida con la inclusión digital, ofreciendo apoyo a asociaciones en entornos rurales mediante la creación de páginas web adaptadas y formaciones para superar las brechas digitales
Es importante recordar que la Federación también está comprometida con la inclusión digital, ofreciendo apoyo a asociaciones en entornos rurales mediante la creación de páginas web adaptadas y formaciones para superar las brechas digitales.
Para garantizar una transformación efectiva, se ha desarrollado un Plan de Transformación Digital a 3 años, acompañado de un plan de comunicación integral. Estos planes buscan guiar y respaldar la transición hacia prácticas digitales eficientes, asegurando la participación activa de todos los agentes claves.