Telemedicina, nuevo aliado para los padres de niños con trastornos del desarrollo

Padres y terapeutas colaboran para personalizar la terapia para avanzar en las habilidades sociales

Mary Crawford graba una sesión de juego con su hijo, John Michael, en una tableta. (Foto. UCLA)
Mary Crawford graba una sesión de juego con su hijo, John Michael, en una tableta. (Foto. UCLA)

Para las familias de niños con trastornos del desarrollo, el acceso a programas de intervención temprana puede marcar una gran diferencia en su desarrollo general. Sin embargo, muchas familias en ciudades más pequeñas o áreas rurales no tienen acceso conveniente a tales programas, a menudo ubicados en universidades más grandes en grandes ciudades.

Para abordar esa necesidad, los investigadores de UCLA están utilizando la telemedicina para ayudar de forma remota a las familias a aprender habilidades que les permiten trabajar en casa con sus hijos para adquirir habilidades sociales esenciales. Uno de estos estudios involucra a niños con esclerosis tuberosa, un trastorno genético raro que a menudo causa problemas de desarrollo. Los científicos encontraron signos tempranos de autismo en este grupo de bebés que, hasta ahora, nunca habrían recibido una intervención temprana crucial.

Jasper utiliza la terapia basada en el juego para mejorar el desarrollo y el comportamiento de los niños

"Cuanto antes pueda intervenir y enriquecer el entorno del niño, más probabilidades tendrá de cambiar el desarrollo del cerebro", dijo Shafali Jeste, MD , neurólogo pediátrico y profesor asociado de psiquiatría, neurología y pediatría en la Escuela David Geffen de Medicina en la UCLA y un investigador principal en el Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo de la UCLA. "Nuestra entrega remota única permite a las familias comenzar esa intervención temprana desde su hogar, lo cual es realmente importante para aquellos que viven lejos de los principales centros de investigación académica".

La terapia, llamada Jasper, es una técnica respaldada por la ciencia que utiliza la terapia basada en el juego para mejorar el desarrollo y el comportamiento de los niños. "Hacemos una evaluación muy cuidadosa de dónde están los niños, en el desarrollo, y luego capacitamos a los padres para implementar este método en sus interacciones cotidianas", dijo Connie Kasari, PhD , profesora de desarrollo humano y psicología y cofundadora del Centro para el Autismo. Investigación y tratamiento en el Instituto Semel de Neurociencia y Comportamiento Humano de la UCLA. 

En la prueba de un año, los padres, que han sido entrenados en la técnica por terapeutas de la UCLA, graban videos de sesiones de juego en casa con sus hijos. Cada semana, las familias revisan los videos con el terapeuta a través de telemedicina y discuten las necesidades de desarrollo de sus hijos. 

RESULTADOS SATISFACTORIOS

Mary y Brandon Crawford están participando en el estudio de la UCLA desde su casa en Arkansas con su hijo John Michael, de 3. "Hemos visto grandes mejoras en las habilidades lingüísticas de John Michael y su capacidad para interactuar y decirnos qué quiere y cómo se siente”. “Ver ese crecimiento y avance hace que nuestros corazones se disparen porque, como padres, queremos hacer todo lo posible para ayudar a nuestro hijo. Esta prueba nos permite hacerlo, incluso si estamos a miles de millas de distancia de los terapeutas con los que estamos trabajando".

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