La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado esta semana en sus redes sociales la campaña “Vidas paralelas”, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre las realidades y dificultades que viven en su día a día las personas con patologías poco frecuentes. El uso de las redes sociales como plataforma para lanzar este tipo de campañas de sensibilización y de información se ha convertido en una “opción clave para las enfermedades raras”, explica para ConSalud.es, Manuel Armayones, vicepresidente de FEDER.
“En las patologías raras, las prevalencias son tan bajas que las redes sociales se convierten en un punto de encuentro para construir.Nos permiten favorecer el asociacionismo (encontrar personas con la misma enfermedad), compartir información sobre los avances científicos e iniciar acciones conjuntas de micromecenazgo para la investigación”, añade Armayones.
Para el vicepresidente de la FEDER es importante tener perfiles en las principales redes sociales como son Facebook, Twitter y Linkedin. “Mientras que Facebook nos permite acercarnos a las asociaciones y afectados de una manera más directa, a través de Twitter compartimos información, creamos conocimiento y lo difundimos de manera globalizada. Por su parte, Linkedin nos permite dar a conocer nuestras convocatorias a usuarios más concretos, presentar vacantes en puestos de trabajo e, incluso, difundir información sobre plazas en investigación biomédica relacionadas con las patologías minoritarias”, señala Armayones.
ENFERMEDADES Y CAMPAÑAS CON MÁS ACTIVIDAD
Entre las patologías raras más activas en la red destaca la mastocitosis. “Desarrollan una interesante labor a través de su original perfil de Facebook, “Yo tengo Mastocitosis, ¿Y tú?”, afirma el vicepresidente de la FEDER. Según Armayones, también destacan por su labor en redes sociales las asociaciones de pacientes de mucopolisacaridosis (MPS) y del síndrome de defectos congénitos de la glicosilación (CDG).
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