La nueva unidad de referencia nacional para Enfermedades Neuromusculares Raras se integra en la Unidad de Neurología y Neurofisiología. Sus profesionales, cada año, han atendido más de 350 casos nuevos y a cerca de un millar de pacientes en consultas de seguimiento.
Los criterios que se han tenido en cuenta para las designaciones como unidades de referencia han sido el cumplimiento de exhaustivos indicadores de actividad asistencial, así como que las unidades solicitantes contasen con un informe favorable de acreditación de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud.
La UGC Intercentros de Oncología Pediátrica es el quinto centro en España en cuanto a número de pacientes atendidos con tumores malignos en la infancia y adolescencia
Las patologías denominadas neuromusculares raras engloban a un conjunto de enfermedades que afectan a la motoneurona espinal de origen hereditario (atrofias espinales), que afectan a la placa motora de origen genético (síndromes miasténicos congénitos), neuropatías sensitivo-motoras, enfermedades musculares hereditarias o adquiridas, y enfermedades mustisistémicas de origen mitocondrial, con participación predominante a nivel neuromuscular.El equipo que atiende a estos pacientes, por tanto, integra neurólogos, neurofisiólogos, facultativos con experiencia en el asesoramiento genético, personal de Enfermería y un gestor de casos, que trabajan junto a otras unidades del hospital según las necesidades del paciente (Salud Mental, Diagnóstico por la Imagen, Neumología, Cirugía General. Por su parte, la unidad de referencia nacional para Sarcomas de la Infancia del Hospital Virgen del Rocío depende de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) Intercentros de Oncología Pediátrica, que ya tiene acreditados otros dos CSUR: para el tratamiento del neuroblastoma en el Hospital Virgen del Rocío, y para el tratamiento del retinoblastoma en el Hospital Virgen Macarena. De acuerdo con los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), la UGC Intercentros de Oncología Pediátrica constituye el quinto centro en España en cuanto a número de pacientes atendidos con tumores malignos en la infancia y adolescencia, con una media anual de 90 a 100 nuevos pacientes.
REFERENTES ANDALUCES
El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla suma 15 de estas unidades tras las dos nuevas, dado que también es referente para quemados críticos, trasplante renal infantil, osteotomía pélvica en displasias de cadera en el adulto, tratamiento de las infecciones osteoarticulares resistentes, ortopedia infantil, trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil, reimplantes (incluyendo la mano catastrófica), trasplante renal cruzado, cirugía del pleno branquial, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento y neuroblastomas.
El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla tras estas dos nuevas unidades, ya suma un total de 15
Por su parte, el Hospital Virgen Macarena de Sevilla es referente para esclerosis múltiple y tumores intraoculares en la infancia (retinoblastoma), el Hospital Virgen de las Nieves de Granada para epilepsia refractaria, para trasplante renal cruzado y cirugía de los trastornos del movimiento y el Hospital Regional de Málaga para trasplante de páncreas, trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil y esclerosis múltiple. Además, el Hospital Reina Sofía de Córdoba es referente para trasplante hepático infantil, pulmonar infantil, cardíaco infantil, de páncreas y de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil, así como para la asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita. Y por último, el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, para trasplante renal cruzado.Para ser designadas unidades de referencia, los centros han de solicitarlo formalmente al Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dependiente del Consejo Interterritorial de Sistema Nacional de Salud, formado por representantes de todas las comunidades autónomas y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
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