En España hay cerca de 55.000 personas con esclerosis múltiple, una patología que afecta al sistema nervioso y constituye la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes. Estos pacientes necesitan cuidadores que les atiendan, labor que en muchos casos realizar familiares y amigos que no están formados. Ante esta situación el Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha puesto en marcha una Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple en el centro sanitario.
La escuela tiene el objetivo de "facilitar a este colectivo herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor la enfermedad de su familiar" y al mismo tiempo no descuidar su propio bienestar, explican en nota de prensa. Actualmente, según datos del hospital, "el 64% de las personas con EM considera que los familiares que se encargan de su cuidado están poco informados y entrenados".
"Lo que más ha gustado a los participantes ha sido la información recibida acerca de la enfermedad, ayudándoles a entenderla y facilitándoles herramientas para su afrontamiento"
La iniciativa, creada en colaboración con Merck, cuenta con talleres que aportan formación e información sobre la enfermedad a los cuidadores de personas recién diagnosticadas. Especialistas en Neurología, Atención Primaria, Farmacia Hospitalaria, Fisioterapia y Rehabilitación, Enfermería y Psicología explican a estas personas las diferentes situaciones que se pueden dar con esta patología conocida como "la enfermedad de las mil caras".
LA CLAVE DE LA FORMACIÓN
Los pacientes pueden sufrir, pérdida de agudeza visual, alteraciones del equilibrio, pérdida de fuerza y de sensibilidad, fatiga o temblores. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más del 50% de las personas con esclerosis múltiples tienen una afectación importante que sufren en su día a día y le limita la calidad de vida. Los cuidadores deben conocer todo lo que ello conlleva para poder ajustarse mejor a las necesidades de sus familiares.
En febrero se impartió la primera edición de la Escuela para Cuidadores y Familiares de Pacientes con Esclerosis Múltiple desarrollado en el Hospital Gregorio Marañón. El evento reunió personas de diversas edades y relaciones familiares. "Lo que más ha gustado a los participantes ha sido la información recibida acerca de la enfermedad, ayudándoles a entenderla y facilitándoles herramientas para su afrontamiento. También, el conocer al equipo de profesionales que les acompaña en este camino y sentirse reconocidos por el papel fundamental que tienen como cuidadores”, explica Mª Luisa Martínez Ginés, neuróloga responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Gregorio Marañón y coordinadora del proyecto.
Esta iniciativa es “un buen ejemplo del compromiso de nuestro hospital con una asistencia sanitaria humanizada y centrada en las personas, no sólo los pacientes sino también sus cuidadores y sus familiares que desempeñan una labor fundamental para los enfermos y para los profesionales sanitarios que los atienden”, concluye el director de Enfermería del Hospital Gregorio Marañón, Rubén Flores García. La próxima edición se celebrará en el mes de marzo y se realizarán talleres a lo largo de 2023.