La Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre, integrada por profesionales de Cardiología -clínica, imagen, hemodinámica y valoración funcional-, Cirugía Cardiaca, Cirugía Torácica, Radiología, Neumología, Reumatología, Rehabilitación, Anestesia y Cuidados Intensivos, presta atención a un 33% de los españoles con hipertensión pulmonar.
Esta es una enfermedad rara, invalidante y progresiva que implica importantes limitaciones para los pacientes, impidiéndoles desarrollar actividades cotidianas. Por ello, y con el objetivo de dar a conocer la patología, sus síntomas y complicaciones, el Hospital ha organizado la actividad Habitación “Siente la HP”, en colaboración con la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y Laboratorios Actelion, con motivo del Día Mundial sobre la enfermedad que se celebró ayer.
La iniciativa Habitación “Siente la HP” supone la creación de un espacio en el que varios objetos cotidianos pesan mucho más de lo habitual
Así, se ha habilitado un espacio que simula una habitación, en el que actividades cotidianas como hacer una cama, planchar o pedalear en una bicicleta requieren de un gran esfuerzo. Para ello, todos los objetos pesan más de lo normal y su manejo impide respirar con normalidad, lo que simula síntomas importantes de esta patología, como la falta de oxígeno.
El tratamiento incluye fármacos orales o administración por vía intravenosa o subcutánea continua durante 24 horas. Aproximadamente dos tercios de los pacientes reciben tratamientos combinados con múltiples fármacos, para intentar detener la progresión de la enfermedad que es incurable. La supervivencia con esta terapéutica es del 90, 80 y 70% al primer, tercer y quinto año tras el diagnóstico.
REFERENCIA EN TRATAMIENTO
Para los casos en los que este tratamiento fracasa o se complica existen otras alternativas, como el trasplante pulmonar, en el que el 12 de Octubre es un referente. Este Hospital también destaca por la realización de tromboendarterectomía, tratamiento quirúrgico que puede eliminar trombos en las arterias pulmonares ocluidas, y angioplastia de arterias pulmonares, para eliminar obstrucciones distales no accesibles para la cirugía. Con ambas técnicas se consiguen normalizar las presiones pulmonares de la mayoría de los pacientes intervenidos, mejorando su supervivencia y calidad de vida.
La Unidad de Hipertensión Pulmonar apuesta también por la formación, con la dirección de tres másteres internacionales, y por la investigación clínica, con dos proyectos de financiación pública en Genética de la HP, actualmente en desarrollo.
La relación y el trabajo conjunto con las asociaciones de pacientes es otra seña de identidad, con la que se consigue mejorar su autonomía, autocuidado y toma de decisiones. En esta línea de trabajo, iniciará una escuela de pacientes en HP próximamente, con un formato mixto presencial y online.