El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruíz Escudero, ha firmado este lunes un convenio de colaboración con la Fundación Síndrome de Down de Madrid con el objetivo de promover la formación de los profesionales sanitarios en aspectos de información y comunicación a las familias de los pacientes con síndrome de Down, sobre recursos y problemas de salud de estos pacientes.
Según han apuntado desde Sanidad, el convenio propiciará a los profesionales la capacitación para informar sobre las alternativas del diagnóstico prenatal o las habilidades comunicativas sobre la manera de transmitir a la familia el nacimiento de un niño con síndrome de Down, denominado ‘comunicación del primer impacto’. Además, se podrá ofrecer a estas familias información sobre los recursos públicos y privados disponibles para el apoyo y acompañamiento.
Incrementar el conocimiento de los problemas de salud que aquejan a estos pacientes, tanto en la edad infantil como en la adulta, es otro de los objetivos incluidos en el convenio
Por otra parte, otro de los objetivos de la formación es incrementar el conocimiento de los problemas de salud que aquejan a estos pacientes, tanto en la edad infantil como en la adulta. Así, será la Fundación Síndrome de Down Madrid quien pondrá a disposición de los profesionales “toda su experiencia y conocimiento”.
CONSULTA DE DOWN EN LA PRINCESA
El sitio elegido para la firma de este acuerdo ha sido el Hospital Universitario de La Princesa. El motivo recae en que este centro cuenta desde hace 12 años con la primera consulta monográfica y de libre elección de síndrome de Down en adultos de la Comunidad de Madrid. Actualmente, esta consulta realiza seguimiento a 1.200 adultos aproximadamente un tercio de los adultos con síndrome de Down de la región.
Además de la actividad asistencial que se realiza, esta consulta lleva aparejada una importante actividad docente e investigadora al promover el conocimiento de los problemas de salud de estas personas, permitiendo generar información científica con posibilidad traslacional para la población general. Por ejemplo, se sabe que la enfermedad de Alzheimer es altamente prevalente en este colectivo, no siendo así, por ejemplo el desarrollo de patología cardiovascular o tumoral.