Según Elena Noguera, trabajadora social de la asociación, se trata de la primera reunión que mantienen con el nuevo consejero madrileño y en ella también estuvo presente el viceconsejero de Sanidad, Julio Zarco. El principal aspecto tratado fue la creación de un consejo en el que se emprenderán acciones como la elaboración de un algoritmo destinado a los sanitarios de Atención Primaria, para fomentar la detección precoz de la enfermedad.
Además de ello, el consejero facilitó reuniones con otras áreas como Educación o Servicios Sociales, “porque nuestra enfermedad también afecta a estas facetas”, indica la portavoz de la asociación. Tras la finalización de la reunión, por su parte, miembros de la Consejería de Presidencia “también quisieron vernos y mostrarnos todo su apoyo. Por lo que consideramos que fue un encuentro muy positivo”, afirma Noguera.
Aunque oficialmente sea una enfermedad rara, desde Ampastta consideran que no lo es, puesto que hay muchos afectados a los que no se le llega a diagnosticar el Síndrome de Tourette o se le diagnostica como otra enfermedad. La afección, de carácter hereditario (aunque sus causas no están comprobadas por completo), se caracteriza principalmente por la aparición de movimientos involuntarios o tics, que pueden ir desde contraer la frente o sacar la lengua hasta golpearse a sí mismo o repetir continuamente palabras soeces, lo que es llamado coprolalia.
Los síntomas suelen aparecer desde la infancia y se desarrollan durante toda la vida. Según indica Noguera, “los afectados tienen épocas en las que los tics son más fuertes y otras en las que desaparecen, incluso durante años. Pero es una enfermedad que no tiene cura y que puede ir asociado al trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)”.
Al no conocerse la causa exacta del Tourette, el tratamiento está dirigido a controlar los tics, ya sea mediante ciertos medicamentos “para la relajación” o a través de terapias psicológicas de carácter cognitivo conductual. Se conoce que el compositor Amadeus Mozart tuvo esta enfermedad y, actualmente, es famoso el caso del portero de fútbol estadounidense Tim Howard, que también la padece.
FALTA DE APOYOS
Pese a la existencia de numerosas asociaciones de afectados por el Síndrome de Tourette, desde Ampastta aseguran que no hay una organización nacional y que cada Comunidad Autónoma trabaja a su manera. “Al ser asociaciones autonómicas no podemos aspirar a subvenciones nacionales, por lo que siempre tenemos dificultades de financiación”, explica Elena Noguera.
La asistenta social de la asociación también denuncia una falta de investigación y de apoyo por parte de la administración central. “Estamos bastante solos, al Gobierno no le interesan las enfermedades raras. Por eso nos resultó muy importante la reunión con el consejero, porque por fin un alto cargo se ha interesado por nuestra patología y por ayudarnos de algún modo”, concluye Noguera.
Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es