Un proyecto del Clínico San Carlos mejorará la atención de la distonía muscular

Redacción | Madrid

El Hospital Clínico San Carlos (Madrid) ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del “gestor de casos”, un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida.

En concreto, el proyecto, dirigido por el jefe del Servicio de Neurología, el doctor Jorge Matías-Guiu, es el resultado de un trabajo conjunto entre los 14 centros de Atención Primaria que tienen como referencia al Clínico San Carlos y los profesionales de las especialidades que trabajan con estos enfermos, en el que también han participado las asociaciones de pacientes con esta enfermedad, así como la Asociación de lucha contra la distonía en España y la Federación Española de Enfermedades Raras.

Para ello se ha creado una vía clínica específica que incluye los procedimientos a seguir para llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento terapéutico de los afectados de distonía, a la que tienen acceso todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención de estos pacientes, tanto en Atención Primaria como en Especializada.

Por su parte, la doctora Mª José Catalán, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Clínico San Carlos de Madrid, como “gestor de casos”, va a encargarse de unificar en un mismo día todas las citas que pudiera tener previstas el paciente de distonía en el centro hospitalario, para evitarle desplazamientos e incomodidades.

La distonía muscular es una de las llamadas enfermedades raras, que se caracteriza por presentar contracciones musculares involuntarias, a menudo dolorosas, que producen movimientos repetitivos o posturas anómalas. En su estadio inicial puede estar influenciada por stress y también estar asociada con temblor.

En la actualidad, el tratamiento de las distonías es sintomático, y se basa en la terapia farmacológica o quirúrgica, proporcionando beneficio en la mayoría de los casos.


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