Rafael Pérez-Santamarina: Centro de referencia

El Hospital La Paz es desde este miércoles el segundo centro de referencia en España para el tratamiento y cuidado de los pacientes con epidermólisis bullosa, una enfermedad de base genética más conocida como ‘piel de mariposa’. En la actualidad, el Servicio de Dermatología del centro dirigido por Rafael Pérez-Santamarina, presta atención a un total de 116 pacientes con edades comprendidas desde el nacimiento hasta los 74 años. La ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Las manifestaciones más severas tienen además afectación de las mucosas: anal, oral y esofágica, lo que dificulta la autonomía y altera la calidad de vida del paciente. La epidermólisis bullosa recesiva es la manifestación más grave de la enfermedad y representa un 58 % de estos pacientes atendidos en La Paz. Son en su mayoría niños y adolescentes.