La Unidad de Neumología Infantil del
Hospital Clínico Universitario de Valencia tiene actualmente en seguimiento a más de 170 niños que padecen enfermedades raras respiratorias. Este grupo ha recibido recientemente el reconocimiento como consulta experta en cuatro enfermedades raras respiratorias por la organización europea
Orphanet, dedicada a proporcionar un portal de información contrastada y verificada sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
En concreto, se trata de las enfermedades raras Déficit de alfa-1 antritipsina (DAAT), fibrosis quística, discinesia ciliar y enfermedad intersticial pulmonar crónica. Tal y como ha explicado la doctora
Amparo Escribano, jefa de sección de Pediatría del
Hospital Clínico de Valencia, "este reconocimiento supone un impulso para la unidad ya que nos sitúa entre las unidades a nivel europeo reconocidas científicamente como idóneas no solo en el tratamiento sino en la investigación de estas enfermedades raras. En esta plataforma se encuentran los profesionales y unidades expertas en este tipo de enfermedades en diferentes centros sanitarios de
Europa ".
El
Hospital Clínico de Valencia es nuestro
Centro de Referencia de hoy.
Álvaro Bonet, director gerente del centro.
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