La Consejería de Salud de la Generalitat de Cataluña ha anunciado que durante este año creará e implantará el plan de mejorade coordinación entre distintos niveles asistenciales que atienden a pacientes con enfermedades minoritarias.
En un comunicado este lunes coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, ha detallado que el plan buscará coordinar a hospitales terciarios o de referencia donde se identifican las redes de Unidades de Experiencia Clínica (UEC) con los dispositivos de territorio o comunitarios.
El objetivo es "mejorar la capacidad diagnóstica, garantizar la equidad de acceso a tratamientos y ensayos clínicos, trabajar conjuntamente la complejidad para sumar conocimiento y favorecer el trabajo multidisciplinario y en red".
La Consejería ha apuntado que, en su Plan de Salud 2021-2025, una de las prioridades es potenciar las UEC, los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) y la integración en las redes de referencia europeasERN.
En Cataluña hay centros acreditados para 60 de los 71 procedimientosCSUR existentes y para todas las 24 ERN: hay "equipos profesionales implicados que trabajan para avanzar en la investigación, diagnóstico e identificación de los mejores tratamientos terapéuticos", según el departamento.
REDES MÉDICAS
Así, los equipos de alta especialización se organizan en siete redes de UEC, cada una de las cuales está especializada en un grupo de enfermedades minoritarias: cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica, metabólicas hereditarias, renales, neuromusculares, inmunodeficiencias primarias, autoinflamatorias y autoinmunes sistémicas.
"Mejorar la capacidad diagnóstica, garantizar la equidad de acceso a tratamientos y ensayos clínicos, trabajar conjuntamente la complejidad para sumar conocimiento y favorecer el trabajo multidisciplinario y en red"
A lo largo de 2022 se resolverá la designación de una octava red de UEC que se dedicará a las enfermedades con epilepsia, y se está trabajando para ampliar a enfermedades respiratorias y cognitivoconductuales de base genética en la edad adulta.
En conjunto, las ocho redes de UEC son de referencia para un total de más de 2.000 diagnósticos de enfermedades minoritarias, y cada red está formada por dos o tres unidades de experiencia en la población pediátrica, y de tres a cinco en la población adulta.
Todas tienen el compromiso de introducir los casos que atienden en una aplicación que recoge el diagnóstico y le asigna un código, el número Orphanet, que recoge más de 1.300 diagnósticos en Catalunya y sirve para obtener información epidemiológica fiable sobre la extensión y distribución de las dolencias.