Hoy, 16 de mayo, se celebra el Día de la Enfermedad Celiaca. Aunque en realidad todo el mes se llena de eventos y actividades sobre esta enfermedad, se ha fijado este día a nivel europeo para destacar la reivindicación y el trabajo que se viene haciendo durante el resto del año. Y es que estamos ante una enfermedad crónica y que todavía no tiene cura, así que todavía hay mucho por lo que luchar. Además, la celiaquía es un problema sanitario que afecta al 1% de la población, y de estas personas, alrededor del 70% de ellas no están diagnosticadas, es decir, no saben que son celíacas. Y es que la ausencia de síntomas llamativos o sus múltiples variedades hacen que el diagnóstico se demore o que incluso nunca llegue a producirse.
Coincidiendo con esta fecha, hemos hablado con Juan Ignacio Serrano Vela, responsable de Investigación y Formación en la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid, quien quiere destacar que no se trata de una intolerancia alimentaria, pues la celiaquía no es un problema enzimático como la intolerancia a la lactosa, por ejemplo, sino de “una reacción anómala del sistema inmunológico de la persona”. En definitiva, hablamos de una enfermedad crónica que es mucho más seria.
Además, “desde que el bebé empieza a consumir gluten, si tiene predisposición genética, en cualquier momento de la vida puede desarrollarla”, señala el experto, quien también nos explica que en función del momento vital en el que nos encontremos, se manifestarán unos síntomas u otros. Pueden darse desde problemas dermatológicos, digestivos, intestinales, óseos, articulares y hormonales, hasta neurológicos, psiquiátricos y reproductivos.
"En cualquier momento de la vida se puede desarrollar la enfermedad celíaca”
Toda esta variedad de sintomatología dificulta el diagnóstico de la enfermedad. Y es que a pesar de lo que podamos creer, la manifestación preferente de la celiaquía no es intestinal, por lo que “los médicos especialistas en otras áreas pueden no estar muy familiarizados con la enfermedad y no solicitan las pruebas”. Incluso los grupos de riesgo (padres, hermanos o hijos de pacientes celíacos) deben someterse a controles analíticos periódicos, ya que se estima que en torno a un 10% - 20% de los familiares directos también la padecen aunque sean asintomáticos.
RETOS Y REIVINDICACIONES
Para un celíaco, llenar la cesta de la compra es 800 euros más caro de media anual que para el resto porque “la elaboración de los productos es más costosa, tienen más controles y su materia prima no es el trigo, que es un cereal barato de cultivar”. Además, la oferta de restauración gluten-free es bastante menor, aunque cada vez más las cartas se están ampliando con platos aptos para celíacos porque estos pacientes “no salen a comer solos y es importante atenderlos, aunque sólo sea para no cerrar las puertas a un grupo de clientes”, explica Serrano. Adicionalmente, los establecimientos deben poner atención para garantizar que no exista contaminación cruzada durante la preparación.
Una de las reivindicaciones de este día es precisamente “garantizar menús sin gluten en establecimientos o en comedores colectivos”, ya que sólo es obligatorio en los comedores de los centros escolares de enseñanza obligatoria. Pero también, asegurar ayudas económicas a los pacientes, porque en este momento no hay ninguna establecida a nivel nacional, únicamente en ámbitos públicos más territoriales o sectoriales, como por ejemplo ha ocurrido en Castilla-La Mancha con la aprobación de ayudas directas a celíacos.
“A día de hoy los celíacos tienen que hacer sí o sí dieta sin gluten estricta durante toda la vida”
“Las administraciones tienen que reconocer que el sobrecoste de la dieta ‘sin gluten’ para los celíacos es un sobrecoste sanitario, porque es el único tratamiento de esta enfermedad crónica. Debería estar costeado en parte por la administración pública, como cualquier otro medicamento”, reclama el experto. En otros países sí sucede, como en Reino Unido, donde los pacientes acuden a la farmacia con su receta y acceden a la compra de productos básicos que no llevan gluten. Por otro lado, en Italia hay ayudas directas a personas que acrediten la enfermedad y en Estados Unidos los celíacos se desgravan impuestos en la declaración fiscal.
El descubrimiento de una cura o de un tratamiento efectivo son también reivindicaciones evidentes ante esta enfermedad de carácter crónico, pues “a día de hoy los celíacos tienen que hacer sí o sí dieta sin gluten estricta durante toda la vida”. Es la única opción, a pesar de que hay varios ensayos clínicos en marcha. Uno de ellos es la pastilla complementaria a la dieta, que contiene enzimas de distinto origen (pueden ser derivadas de plantas, de hongos o de bacterias) y que degrada el gluten antes de llegar al intestino, tal y como nos explica Serrano; pero de momento no se ha conseguido que sean eficaces.
También se ha probado una especie de vacunas que intentan estrategias de inmunomodulación, “revirtiendo la reactividad al gluten y enseñando al sistema inmune a tolerarlo”. Estas inyecciones intradérmicas tampoco han funcionado y en una línea paralela se están probando nanopartículas proteicas que se administran por vía intravenosa y que llevan gluten encapsulado, de tal forma que los efectores del sistema inmune puedan aprender a tolerar el gluten. Otras fórmulas intentan prevenir el aumento de la permeabilidad intestinal, ya que los celíacos presentan un espacio mayor de lo normal entre las células de su intestino y por las que se cuela el gluten, activando así la respuesta del sistema inmune.
“Hay que acudir a las asociaciones”
Estos y otros ensayos clínicos continúan en marcha para intentar dar con un tratamiento efectivo, así que de momento, desde la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la CAM reclaman diagnósticos más tempranos, ayudas para los pacientes y la visibilización de la enfermedad en la sociedad para que estén más integrados. Y es que en los centros sanitarios es donde más hay que divulgar sobre la celiaquía, ya que “son las primeras líneas de reconocimiento”.
Por último, el experto reivindica que “hay que acudir a las asociaciones” porque no es fácil llevar la vida de un celíaco, especialmente por los etiquetados de los alimentos. Desde las asociaciones como la de Juan Ignacio Serrano no sólo ofrecen información y concienciación sobre la enfermedad, sino que en su caso existe una aplicación móvil y una guía de colores sobre los distintos productos que contienen, pueden contener o no contienen gluten, para facilitar al paciente su día a día. También los establecimientos pueden acudir a ella para mejorar su oferta de restauración y, sobre todo, tener toda la información relativa a la contaminación cruzada para garantizar la máxima seguridad durante el cocinado.