En la tarde del 21 de septiembre, tuvimos la oportunidad de acercarnos un poco más de cerca a la enfermedad del lipedema gracias al encuentro ‘Vivir con lipedema’, organizado por Clínica FEMM. En la cita pudimos conocer a través de la palabra de los expertos médicos y de los testimonios de varias pacientes en qué punto de la investigación y tratamientos se encuentra la enfermedad, así como descubrir el día a día de las mujeres que lo sufren, a qué dolores se enfrentan y a la lucha por conocerse a sí mismas e intentar autorregularse, ya que están obligadas a seguir una rutina saludable si quieren acceder a cierta calidad de vida. La cura aún no existe y sólo pueden recurrir a tratamientos para paliar el dolor.
El lipedema es una patología crónica, progresiva y multifactorial de la que todavía se desconocen sus causas y que afecta en torno al 10-20% de las mujeres del mundo desarrollado, ya que de los países tercermundistas se desconocen los datos de incidencia. El Dr. Jesús Olivas-Menayo, cirujano plástico, señalaba el desconocimiento reinante que existe sobre el lipedema, incluso entre muchos especialistas sanitarios. De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad hace muy pocos años, en 2018. Un dato que nos da pistas de cuánto queda por descubrir al respecto y del mundo nuevo y aún muy vacío, con información difusa, al que se enfrentan las pacientes.
“Es un camino de desesperación y que afecta psicológicamente"
Estamos hablando de una enfermedad inflamatoria que afecta al tejido graso y que se caracteriza por un acúmulo de grasa patológica predominantemente en miembros inferiores (piernas, muslos, cadera) y brazos. Además de la desproporción del volumen de grasa acumulada, el dolor es uno de los síntomas más frecuentes, acompañado de una hipersensibilidad al tacto y la sensación de pesadez o quemazón. El cirujano habló de los diagnósticos erróneos a los que se enfrentan muchas mujeres que acuden a las consultas, ya que el lipedema tiende a confundirse con otras enfermedades cardiovasculares (linfedema, elefantiasis, PEFE…) y que, en realidad, nada tienen que ver. “Es un camino de desesperación y que afecta psicológicamente”, comentaba.
ABORDAR EL LIPEDEMA
Se trata de una enfermedad un 99% femenina, ya que es estrógeno-dependiente, y que tiene un elevado componente genético: un 95% de las pacientes encuentran que sus predecesoras también la han sufrido. Sin embargo, el abordaje del lipedema es complejo. El tratamiento quirúrgico es el más aceptado, ya que es el más “inmediato” al permitir extraer gran parte del tejido adiposo enfermo, corregir la desproporción corporal y aligerar la carga de peso en las extremidades.
Pero antes de pasar por el quirófano, el Dr. Olivas explica la regla de las 3D que se debe seguir:
- Descartar con otras pruebas que no estemos ante una paciente con otras enfermedades, como linfáticas o problemas hormonales.
- Diagnosticar de lipedema, para valorar el tratamiento a seguir.
- Desinflamar, antes de proceder con la intervención quirúrgica.
El objetivo de la cirugía, según el experto, es mejorar la calidad de vida de la mujer reduciendo el dolor, y también la apariencia estética. Pero la operación de lipedema no es la única solución. Existen tratamientos conservadores, recomendados para los casos en los que la enfermedad no esté avanzada o para las pacientes en los que el procedimiento quirúrgico esté desaconsejado.
En FEMM, la Dra. Elena Moreno Luna, Médico Estético, trabaja con 3 técnicas diferentes destinadas a mejorar el cuadro y paliar el dolor, aunque con ellas no se consigue remodelar el cuerpo: la carboxiterapia (consistente en la oxigenación de las células corporales con la infiltración de CO2), la mesoterapia (inyecciones subdérmicas para tratar los tejidos) y Morpheus (utiliza radiofrecuencia fraccionada debajo de la piel con un cabezal de microagujas calientes para regenerar los tejidos afectados). Todos ellos se pueden combinar con el drenaje manual en fisioterapia para que el cuerpo elimine más fácilmente las toxinas y se mejore el resultado conseguido por la acción de las máquinas.
HÁBITOS SALUDABLES PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
Los tratamientos mejoran notablemente el cuadro de lipedema, pero nos encontramos ante una enfermedad crónica que puede reactivarse en cualquier momento. De hecho, la mayoría de las pacientes vuelven a recuperar kilos si no siguen una rutina saludable. Por eso, es fundamental que incorporen una rutina de hábitos saludables a su vida, basada en estos 6 pilares: una alimentación equilibrada, un buen descanso, actividad física, evitar las sustancias nocivas, cuidar la salud mental y las relaciones interpersonales.
La doctora y cardióloga Ana Carolina Neves de Carvalho, Cardióloga y experta en Medicina del estilo de vida, sabe que incorporar todos esos elementos no es fácil. Por eso, en FEMM acompañan al paciente con terapia para que no caiga en la frustración. “Todo paciente con una enfermedad crónica, multifactorial y que conlleva una inflamación, debe seguir un tratamiento con una base correcta, intentando educarle para que conozca la enfermedad y el tratamiento poco a poco, por su bienestar". Cambiar un hábito parece fácil, pero en realidad es lo que más cuesta, porque muchas veces los pacientes vienen enfocados en el tratamiento local. El estilo de vida “es algo global que ayuda”.
“Un estilo de vida en pacientes crónicos conlleva unos cambios, pero la clave está en el equilibrio”
Por su parte, la nutricionista Leyre López-Iranzu quiso recalcar la importancia de llevar una alimentación equilibrada y adaptada a las necesidades de cada persona, orientada a desinflamar el tejido afectado. A ella no le gusta hablar de ‘dieta’, ni tampoco de compartir dietas cetogénicas, sino más bien de “comer correctamente”, donde la paciente se pueda permitir de vez en cuando algún capricho para no caer en esa frustración y abandono, que mencionábamos antes. “Un estilo de vida en pacientes crónicos conlleva unos cambios, pero la clave está en el equilibrio”. En realidad, es una práctica que deberíamos seguir el común de los mortales, ya que “comer mal nos puede llevar a otras patologías”, explicaba.
EL TESTIMONIO DE MONTSE
Montse Sabajanes, paciente de lipedema y vocal de comunicación de ADALIPE (Asociación de Afectadas de Lipedema de España) ofreció su testimonio durante el encuentro. Gaditana de nacimiento afincada en Barcelona, narraba que ella siempre había sido de esas chicas que comían de todo y no engordaban, hasta que en su juventud comenzó a notar que le dolían las piernas sobremanera. Ella lo achacaba a su actividad diaria porque, además, los médicos no le daban solución: le decían que adelgazara y que, simplemente, estaba engordando. Hasta que un día, una clienta en su trabajo le hizo un comentario: “espero que estés haciendo algo con esas piernas”.
“Hay muchas pacientes, como me pasó a mí, que salen de la operación sin saber qué tienen que hacer"
Montse se mosqueó, pero a continuación, la mujer le dijo: “No te lo digo porque estés gorda, sino porque tienes lipedema”. Su mente se quedó bloqueada, porque no había oído esa palabra en su vida, pero no dudó en empezar a investigar por su cuenta, cuando por entonces no había casi nada de información sobre el lipedema. Con el paso de los años, decidió operarse en busca de esa inmediatez, aunque admite que ahora se arrepiente un poco de esa decisión, porque en su momento incluso los profesionales no estaban especializados en el tema. Le hubiera gustado contar con más información. Después de 4 cirugías y muchos años conviviendo con el lipedema, ha sido de las primeras mujeres en ponerle nombre a la enfermedad en España y en reivindicar públicamente junto a su asociación la necesidad de seguir investigando, acompañando a las pacientes y visibilizando al respecto. “Hay muchas pacientes, como me pasó a mí, que salen de la operación sin saber qué tienen que hacer o qué mallas comprarse. Existe mucha desinformación y eso hay que cambiarlo”, señalaba.
¿CÚAL ES EL HORIZONTE?
Todavía no se puede hablar de cura para el lipedema y, probablemente, queden muchos años para descubrirla. Lo cierto es que no se puede avanzar hacia ella con precisión, dado que se desconocen sus causas. Los desajustes hormonales parecían la promesa de las investigaciones al ser una enfermedad estrógeno-dependiente, según el Dr. Olivas, pero las conclusiones no arrojaban demasiada luz. También se ha trabajado contra la inflamación, pero “los antiinflamatorios actuales están diseñados para atajar desde los síntomas, no desde la raíz”, por lo que tampoco ha habido mucho éxito. Así que, en ese camino, averiguar el origen de la enfermedad está concentrando algunos estudios. El experto señala que la clave podría estar en el intestino y en la forma en que digerimos los alimentos, es decir, en la absorción y permeabilidad intestinal. Aunque nos recuerda que estamos ante una enfermedad que es multifactorial y muy compleja, en la que aún quedan muchos pasos por dar.