Si hay una asociación de afectados que muestra año tras año su lucha permanente, esa es Avite. Los afectados españoles de la talidomida llevan 60 años esperando justicia y reparación política. Pese a la creación de un Comité de Valoración de la Talidomida, los afectados por el fármaco de Grünenthal denuncian una total inacción por parte del Ministerio de Sanidad a lo largo de este año. El vicepresidente de Avite, Rafael Basterrechea ha explicado a ConSalud.es cuál está la situación actual.
¿Qué valoración hace de este año?
Estamos en una situación de desesperación por ver que las cosas andan, pero seguimos estando al margen de los acontecimientos, de cómo se desarrollarán.
Este año solo se ha hecho un Comité de Valoración de Talidomida. Parece ser que para nuestro Ministerio de Sanidad esto es una obra faraónica porque estamos hablando de 365 días de trabajo para decidir siete personas, una solicitud y cuatro documentos. Por este motivo, este año lo definiría como el de la burocracia. Nos hemos enmarañado en un mundo de protocolos, legislaciones…
"Parece ser que para nuestro Ministerio de Sanidad esto es una obra faraónica porque estamos hablando de 365 días de trabajo para decidir siete personas, una solicitud y cuatro documentos"
Desde el punto de vista de las víctimas, donde algunas estarán hoy y mañana pidiendo limosna en la calle, no podemos entender esta tardanza. El Ministerio nos dice que esto es consecuencia del rigor y de las cosas bien hechas, pero, de igual modo, confiamos en que a la hora de las contraprestaciones, también estas vayan en consonancia con esa meticulosidad.
En definitiva, la sensación de este año de 2017 es frustrante porque nos chocamos con el funcionamiento de algo que sinceramente pensamos que no funciona. No se tiene sensibilidad institucional.
La PNL fue aprobada por unanimidad en mayo de 2016, se reiteró en noviembre de 2016 y estamos en diciembre de 2017 y no está hecha ni la solicitud.
¿Qué os dicen desde el Ministerio de Sanidad?
Paradójicamente, para el Ministerio es trascendental conocer el número de afectados de la talidomida. Pese a que, según ellos, no importa el número de personas para las compensaciones, lo cierto es que tampoco nos informan de nada.
"La sensación de este año de 2017 es frustrante porque nos chocamos con el funcionamiento de algo que sinceramente pensamos que no funciona"
Precisamente, en una conversación este miércoles con el Ministerio me han dicho que no me van a decir nada de nada hasta que no se sepa el número de afectados. Esa contestación nos hace pensar que a diferencia de lo que dicen, el número de afectados sí sería proporcional con la compensación.
"En una conversación este miércoles con el Ministerio me han dicho que no me van a decir nada de nada hasta que no se sepa el número de afectados"
Yo, por mi parte, tengo hecha una propuesta económica de la única manera que consideramos seria. En primer lugar, determinando a todos los afectados que están censados en Avite o que lo han estado, y que, por tanto, son afectados potenciales. Por otro lado, tomando de referencia las compensaciones a los afectados de la talidomida alemanes, a la vez que se aplicaría un reductor en función de la renta española, que es diferente a la alemana. Como ves, somos honrados hasta para eso.
¿Y qué mantienen desde los comités que se han creado desde el Ministerio?
Actualmente, hay un comité científico e institucional. El primero está formado por médicos, donde Avite ha puesto dos profesionales, que son los únicos facultativos que han visto en su vida a un afectado de la talidomida. Y en la parte institucional, estoy yo, que es al que se le informa de todo. Pues en este tiempo, ni mis médicos saben nada, ni yo sé nada. Me extraña que se haya hecho un protocolo sin tener en cuenta a los médicos de Avite, dado que son los únicos que han visto a un afectado.
Yo siempre pongo el mismo ejemplo a la administración, si ustedes aprobaron el protocolo de rescatar las autopistas con 4.500 millones de euros en una semana, digo yo, que entre una semana y un año y medio hay periodos intermedios más razonables.
"Me gustaría creer en Sanidad pero también tengo ojos en la cara y llevo 12 años peleando"
Castrodeza declaró que en 2017 estaríamos todos los afectados de talidomida reconocidos, también la ministra nos lo dijo en primera persona. Pues bien, estamos a 21 de diciembre y no está hecha ni la solicitud. Puedo decir como mínimo que la ministra, el secretario de estado y el de sanidad han incumplido su único compromiso con este colectivo.
Pese a todo, quiero tener un moderado optimismo porque no me queda otro remedio, pero lo lógico es que estemos indignados en cómo se nos trata. Estoy harto de recordarles al Ministerio que hay socios, a los que yo represento, que tienen que salir a la calle a pedir limosna por su situación.
"Tenemos previsto salir a las calles a partir de enero"
Además las intenciones reales del Ministerio se ven claras cuando en año y medio no nos han dado ni un cronograma del proceso. Me gustaría creer en Sanidad pero también tengo ojos en la cara y llevo 12 años peleando.
Ante esta inacción por parte del Ministerio de Sanidad, ¿tenéis previsto llevar a cabo movilizaciones?
Ahora vamos a sacar unos calendarios preciosos, cuya iniciativa, junta a otras que hemos realizado, me ha permitido conocer a gente extraordinaria.
Pero más allá de estas acciones, tenemos previsto salir a las calles a partir de enero. Somos muy realistas y sabemos que nuestra capacidad de hacer cosas es muy pequeñita, pero seguiremos luchando.