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COMO CONSECUENCIA DEL TRATAMIENTO RECIBIDO

El 70% de los niños y jóvenes que sobreviven a un cáncer desarrolla secuelas

Expertos subrayan la necesidad de trabajar en la prevención, el diagnóstico y seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo.

Las neoplasias malignas pediátricas constituyen una enfermedad rara (Foto. ConSalud)
Las neoplasias malignas pediátricas constituyen una enfermedad rara (Foto. ConSalud)

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14.02.2020 - 13:25

Las neoplasias malignas pediátricas constituyen una enfermedad rara, con una incidencia de 15 nuevos casos al año/100.000 niños menores de 14 años y un incremento anual estimado del 1%. El cáncer constituye la primera causa de muerte por enfermedad en niños mayores de 1 año y así lo han recordado desde la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), con motivo de la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer este sábado 15 de febrero. En este contexto, los especialistas pediátricos han reclamado más apoyo en los cuidados de los niños y jóvenes supervivientes de cáncer (el 80%), ya que 7 de cada 10 de ellos desarrollan secuelas como consecuencia del tratamiento recibido.

“Para intentar mejorar la vida y la recuperación de los pacientes tenemos que trabajar también en la prevención, el diagnóstico y seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo, ya que las secuelas se producen tanto a nivel orgánico como funcional, estético y neurocognitivo”, señala la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidente de SEHOP. Asimismo, insisten en la necesidad de mejorar el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos internacionales con las mejores garantías. En este sentido, insiste la doctora Fernández-Teijeiro, “además de en el diagnóstico precoz, necesitamos mejorar en el tratamiento de los pacientes dentro de ensayos clínicos internacionales fase III, con las mejores garantías de control de calidad”.

El cáncer constituye la primera causa de muerte por enfermedad en niños mayores de 1 año 

Otros aspectos de mejora son, según señala esta experta, “la atención a los adolescentes en unidades multidisciplinares transversales con oncólogos y hematólogos pediátricos y especialistas del adulto, el registro de los tumores malignos de los adolescentes, el seguimiento de los efectos secundarios para su detección y tratamiento precoz, con especial atención a la evaluación y rehabilitación de las secuelas neurocognitivas, y la medicina de precisión basada en el diagnóstico molecular y orientada a la  individualización del tratamiento”.

Por otro lado, desde la Asociación Española de Pediatría, la doctora María García-Onieva, destaca el papel activo y tan relevante que ejercen las asociaciones de padres y fundaciones, “proporcionando un apoyo fundamental tanto a los pacientes y sus familias como a las unidades donde reciben tratamiento”. Igualmente, insiste en la necesidad de destinar mayores recursos a reforzar la investigación en Pediatría.

Por último, la doctora Fernández-Teijeiro concluye que como “pediatras onco-hematólogos nosotros facilitamos toda la información que los padres/cuidadores necesitan sobre el diagnóstico, las posibilidades de curación y la estrategia terapéutica que se propone y que se considera la más adecuada para cada caso. Pero necesitamos la colaboración de los equipos de psicólogos y de salud mental infantil es crucial para ayudar a la aceptación del diagnóstico y asumir las complicaciones derivadas del tratamiento, tanto para los pacientes como para sus familias”.

RETOS ACTUALES EN CÁNCER INFANTIL Y JUVENIL

Mejorar el diagnóstico precoz mediante la divulgación de guías de diagnóstico y actividades de formación continuada para los pediatras, personal de enfermería de Atención Primaria y para médicos de familia, o potenciar la realización de campañas de divulgación de los signos y síntomas de presentación del cáncer infantil, para farmacéuticos, docentes y padres, son otras posibles vías para afrontar el cáncer infantil en nuestro país.

Prestar una mayor atención a los adolescentes en unidades diferenciadas, que posibiliten la atención transversal, compartida, entre los especialistas pediátricos y de adultos, mejoraría el conocimiento de la incidencia de estos tumores de los pacientes entre 14 y 18 años (actualmente <20%) y se le ofrecerían “las mejores posibilidades de curación dentro de un equipo multidisciplinar”, asegura la doctora Fernández-Teijeiro.

Otra manera de mejorar la atención a los niños con neoplasias malignas sería mediante la creación de redes de colaboración a nivel autonómico, regional y nacional, para ofrecerles las mejores oportunidades de curación dentro de ensayos clínicos internacionales fase III con revisión centralizada y control de calidad. Por último, el desarrollo de las unidades de referencia actualmente acreditadas por el Ministerio de Sanidad, trasplante de progenitores hematopoyéticos, retinoblastoma, neuroblastoma y sarcomas pediátricos y la creación de nuevas CSUR para tumores y procedimientos de especial complejidad y de las redes de referencia europea (ERN), son otras dos posibles áreas con margen de mejora.

DATOS DE INCIDENCIA DEL CÁNCER INFANTIL:

  • Los tumores malignos más frecuentes en los niños menores de 14 años según su localización son: leucemia (30%), tumores del sistema nervioso central (SNC) (20%), linfomas (15%) y tumores de cresta neural (10%).
  • En los adolescentes, entre 14 y 18 años, con los datos de RET-SEHOP los tumores malignos más frecuentes años según su localización son: tumores óseos (28%), linfomas (20%), tumores del sistema nervioso central (SNC) (15%), leucemias (10%) y sarcomas de partes blandas (10%). El tumor maligno más frecuente en los adolescentes es el linfoma de Hodgkin.

De acuerdo con los datos del RETI-SEHOP actualizados en mayo 2019, la supervivencia de los niños menores de 14 años con cáncer en España es del 80% a los 5 años.

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