Un 73% de los españoles desconoce la principal complicación tras un trasplante de médula ósea

La AEAL junto a Sanofi ha organizado una reunión de profesionales sanitarios, grupos de pacientes y representantes políticos con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Injerto Contra Receptor

Inauguración EICRc (Foto. AEAL y Sanofi)
Inauguración EICRc (Foto. AEAL y Sanofi)
CS
13 febrero 2024 | 18:25 h
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Las cifras siguen demostrando que España es un país líder en trasplante de órganos, en 2023, se realizaron 5.861 trasplantes, según los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), de los cuales 1.371 fueron trasplantes alogénicos de médula ósea.

Después de un trasplante pueden surgir complicaciones, es por ello por lo que, además de ser líderes en trasplantes, España debe posicionarse también a la cabeza en el seguimiento y tratamiento de las complicaciones que pueden aparecer. Esta es una de las principales conclusiones a las que ha llegado un grupo de expertos multidisciplinares que se han citado en el Congreso de los Diputados en la Jornada EICRc 360º.

Además, durante la jornada han puesto de manifiesto los retos a los que se enfrentan los pacientes con Enfermedad de Injerto Contra Receptor Crónica, la principal complicación tras un trasplante de médula ósea. A pesar de ser una enfermedad que afecta a alrededor de la mitad de las personas que pasan por un trasplante de este tipo, un 73% de los españoles no conoce su existencia.

"El Proyecto EICRc 360º que hoy presentamos, quiere aportar una visión innovadora para el abordaje de la EICRc, poniendo de manifiesto la necesidad de equipos multidisciplinares, así como de innovaciones terapéuticas"

Con el objetivo de visibilizar la situación de los pacientes con esta enfermedad y reflexionar sobre las oportunidades y desafíos del tratamiento, la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), con la colaboración de Sanofi, ha organizado esta jornada en el marco del Día Mundial de la EICR que se celebra el 17 de febrero.

Durante la sesión, se ha presentado el documento 'EICRc 360º: Una visión multidisciplinar e innovadora de los desafíos y oportunidades del paciente con Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica (EICRc)' tras el trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos, que pone de manifiesto la necesidad urgente de cambios en el abordaje de esta patología que tiene un impacto muy negativo en la calidad de vida de los pacientes, ya que causa una afectación multiorgánica a nivel de piel, ojos, articulaciones, mucosas y en algunos casos órganos vitales como el pulmón y el hígado.

Las principales conclusiones a las que llega el documento de consenso son el desarrollo de biomarcadores diagnósticos, la mejora de la aproximación multidisciplinar y la estandarización del abordaje de estos pacientes.

“El diagnóstico y tratamiento de los pacientes con Enfermedad de Injerto Contra Receptor crónica es particularmente complejo. El Proyecto EICRc 360º que hoy presentamos, quiere aportar una visión innovadora para el abordaje de la EICRc, poniendo de manifiesto la necesidad de equipos multidisciplinares, así como de innovaciones terapéuticas para que estos pacientes puedan tener una buena calidad de vida”, ha apuntado José Antonio Pérez Simón, coordinador del Proyecto EICRc 360º, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y vicedirector del Instituto de Investigaciones Biomédias (IBiS).

En la inauguración que ha llevado a cabo el presidente de la comisión de Sanidad, Agustín Santos Maraver, ha estado presente también la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, que ha señalado que los pacientes desconocen a menudo esta patología debido a la falta de información sobre la misma, así como sus síntomas y complicaciones, y ha puesto en valor la labor de las asociaciones de pacientes.

“Este documento que se presenta hoy se engloba perfectamente tanto en la Estrategia Nacional de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) 2020-2025 como en la Declaración de Santander"

La jornada ha contado también con las doctoras Dolores Hernández, en representación de la ONT, y Rocío Parody, en representación de la Fundación Josep Carreras que han compartido las principales conclusiones de la Cumbre Internacional en Trasplante organizada el pasado mes de noviembre.

“Este documento que se presenta hoy se engloba perfectamente tanto en la Estrategia Nacional de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) 2020-2025 como en la Declaración de Santander. Las autoridades competentes debemos incorporar en nuestras actividades acciones para mejorar los resultados clínicos del TPH y favorecer el acceso de los pacientes a terapias innovadoras durante el proceso del trasplante, y la EICRc es, sin duda, parte del mismo”, ha explicado Hernández.

Sobre esta innovación, necesaria para lograr reducir la carga de la enfermedad, y mejorar así la calidad de vida de estos pacientes, ha hablado José Luis Guallar, director médico de Sanofi Iberia, que ha señalado la importancia de la investigación en este campo con el objetivo de tratar de manera específica esta patología. Por último, la celebración de esta jornada dentro del Congreso de los Diputados ha contado con la participación de los portavoces de los grupos parlamentarios PP, María del Mar Vázquez y PSOE, Carmen Castilla en la Comisión de Sanidad que han expresado sus reflexiones sobre las conclusiones expuestas por los diferentes expertos.

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