El párkinson es una enfermedad que se manifiesta de formas muy diferentes en función de cada paciente, por lo que cada uno lo vive de forma distinta. En este sentido, compartir experiencias entre las personas que conviven cada día con la enfermedad puede ser un ejercicio muy enriquecedor y, si se le añade el compartirlas con el resto de personas, aún más. Partiendo de esta idea, un grupo de pacientes han creado el libro “A la sombra del Parkinson”.
La obra es resultado de numerosos años de relación y colaboración entre un grupo de enfermos de párkinson que empezaron a contactar por Whatsapp. Así, entendieron que el mejor modo de llevar su enfermedad era a través de la creación de un entorno en el que pudieran compartir sus experiencias y vivencias relativas a esta patología.
Javier Fernández: “Vivir con párkinson es una experiencia que te golpea y afecta a tu vida de una manera plena, pero cada uno la experimenta de una manera diferente”
“Vivir con párkinson es una experiencia que te golpea y afecta a tu vida de una manera plena, pero cada uno la experimenta de una manera diferente”, comenta Javier Fernández, uno de los autores y paciente de la enfermedad. El libro ha sido editado, sin ninguna ayuda externa, por los miembros del propio grupo, que está también presente en Facebook e Instagram, y se vende a través de estas redes sociales.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que puede manifestarse de múltiples formas, causando disfunciones desiguales, evolucionando de modos distintos y que puede presentarse en cualquier franja de edad. Además, afecta por igual a hombres y a mujeres.
El escrito fue presentado el pasado 14 de octubre, en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Se trata de una obra colaborativa en la que quince pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa han narrado sus experiencias y vivencias.
En el acto, inaugurado por el doctor Óscar Gómez, director de Continuidad Asistencial del centro madrileño, se felicitó a los autores por participar como sociedad en la prevención y promoción de la salud, protagonizando así uno de los ejes estratégicos de la institución.
Pedro García Ruiz: “En una enfermedad crónica como el Parkinson el compromiso de los enfermos, de sus familias y de su entorno para avanzar en la mejora de su calidad de vida es fundamental”
“En una enfermedad crónica como el Parkinson, tan compleja, y de la que tantas cosas se desconocen todavía, el compromiso de los enfermos, de sus familias y de su entorno para avanzar en la mejora de su calidad de vida es fundamental”, expresó el doctor Pedro García Ruiz Espiga, jefe asociado del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz.
Por otro lado, la doctora Cici Esmerali Feliz, especialista del Servicio de Neurología del hospital madrileño e impulsora del acto, afirmó que "la actitud es tan importante como los fármacos”, y añadió que “la enfermedad puede servir de estímulo para el propio enfermo, y esta es una actividad que lo pone de manifiesto”.