"El colmo de los colmos". Así define la Asociación de víctimas de la talidomida (AVITE) la petición de aportar un certificado emitido por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de estar inscrito en el “Registro Estatal de Enfermedades Raras” para poder obtener las ayudas económicas que desde el 6 de julio pueden solicitar. Un documento que, como señalan, "es imposible aportar".
El pasado 4 de julio el Consejo de Ministro aprobó por real decreto ley las ayudas para las 130 personas víctimas de la talidomida. La norma estableció unas ayudas máximas de 396.000 euros en un pago único y sometido a tributación, algo que desde AVITE habían solicitado que no se hiciera. Además, se estableció la necesidad de que el solicitante estuviera recogido en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras gestionado por el Instituto de Salud Carlos III.
Actualmente, ninguno de los 130 pacientes reconocidos como afectados de la talidomida van a recibir esta ayuda
Aunque el ISCIII recoge como enfermedades poco frecuentes la embriopatía por talidomida, el síndrome psedotalidomida y el sindrome psedotalidomida SC, lo cierto es que no hay ningún paciente registrado. Según señalan desde AVITE, en 2010, 12 afectados fueron reconocidos como víctimas de la talidomida por el Carlos III, pero actualmente han recibido un informe negativo y no podrán estar inscritos en el registro.
"Es un auténtico despropósito", indican desde la asociación. El Ministerio de Sanidad, de Derechos Sociales, el ISCIII y el IMSERSO les han señalado que "se va a solucionar". Sin embargo, el 6 de julio se abrió el plazo para solicitarlo y los cambios pedidos no se han hecho efectivos. "Los tiempos corren en nuestra contra", recuerdan.
Actualmente, ninguno de los 130 pacientes reconocidos como afectados de la talidomida van a recibir esta ayuda. Además, aquellos que cobraron ayudas en 2010 tras se reconocidos, tendrán que devolver ese dinero. Tampoco se contemplan en el RD pensiones vitalicias como las que se dan al resto de países. "Todo esto es un ninguneo por parte del Gobierno", concluyen los pacientes en su denuncia.