DÍA EUROPEO DEL ALFA-1

El Clínico San Carlos se vuelca con los pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina

El Hospital Clínico San Carlos ha puesto en marcha el programa ‘Pasea y Respira’, una iniciativa que cuenta con el apoyo de la compañía Oximesa Nippon Gases y que está dirigida al colectivo de pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina.

Mariano Pastor, presidente de Asociación Alfa 1 España (Foto. Oximesa Nippon Gases)
Mariano Pastor, presidente de Asociación Alfa 1 España (Foto. Oximesa Nippon Gases)

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25.04.2022 - 12:20

El Hospital Clínico San Carlos (Comunidad de Madrid) ha puesto en marcha el programa ‘Pasea y Respira’, una iniciativa que cuenta con el apoyo de la compañía Oximesa Nippon Gases y que está dirigida al colectivo de pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina (DAAT). A través de paseos de 120 minutos guiados por expertos en Fisioterapia, se ofrecen técnicas para sincronizar la respiración y optimizar el esfuerzo.

En el transcurso del recorrido los pacientes acuden a entornos culturales de la capital, donde disfrutan de una visita guiada. Una actividad que aúna actividad física, cultura y sociabilización, todo ello coordinado por expertos en el abordaje de esta condición genética.

"Es muy interesante porque es bueno para el paciente: se promueve el ejercicio físico, crea alianzas entre los pacientes y los profesionales sanitarios y, además, da visibilidad a una condición genética muy infradiagnosticada"

El inicio de esta actividad coincide con la conmemoración del Día Europeo del Alfa-1 que se celebra este lunes, 25 de abril. A juicio de Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 España y de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), este programa es "un proyecto muy útil para los pacientes" impulsado por el "centro de excelencia" del Clínico San Carlos para la deficiencia en DAAT.

"Es muy interesante porque es bueno para el paciente: se promueve el ejercicio físico, crea alianzas entre los pacientes y los profesionales sanitarios y, además, da visibilidad a una condición genética muy infradiagnosticada", sostiene Pastor en una entrevista concedida a ConSalud.es.

Este último punto es muy significativo porque, según subraya el presidente de la Asociación Alfa-1 España, "los que estamos en el mundo de las enfermedades raras sabemos que, a día de hoy, hay muy poco diagnóstico, problemas de acceso a los tratamientos y muy poca investigación, por lo que este tipo de iniciativas son muy importantes para el paciente".

"Estamos en el centro: se cuenta con nuestra opinión a la hora de tomar decisiones sobre temas que nos afectan"

"A los pacientes con enfermedad respiratoria causada por deficiencia de alfa-1 antitripsina nos cuesta mucho trabajo movernos, dependiendo del estadio en el que nos encontremos; al respirar mal, tendemos a hacer cada vez menos ejercicio, por lo que caminar con los consejos de un fisioterapia, donde aporta una serie de consejos, es muy positivo", expresa Mariano Pastor.

Cuestionado por la relevancia de la voz de los pacientes en los círculos profesionales, Pastor concluye afirmando que "cada vez más" se escuchan las peticiones y necesidades de los pacientes: "Estamos en el centro: se cuenta con nuestra opinión a la hora de tomar decisiones sobre temas que nos afectan".

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