Fernando es un niño que si se le mira parece que está bien. Sin embargo, hace casi siete años, sufrió un ictus: su mano derecha falló, su boca se torció, todo el lado diestro de su cuerpo se quedó paralizado. Ese episodio le ha dejado secuelas invisibles pero altamente discapacitantes, conocidas como daño cerebral adquirido. Una lesión que puede alterar la capacidad respiratoria, de digestión, del habla, la memoria o el control de las emociones. Fernando, por ejemplo, tiene ataxia, problemas en la función ejecutiva
El accidente cerebrovascular pediátrico es una de las 10 principales causas de muerte en la población pediátrica, pero también una de las principales causas de daño cerebral adquirido. Según datos ofrecidos a este medio por el Dr. Pedro de Castro, antiguo coordinador del Grupo de Ictus de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, entre el 60 y 85% de los ictus isquémicos (por la obstrucción de los vasos sanguíneos del cerebro) y entre el 33 y 50% de los ictus hemorrágicos (resultado de un derrame) producen secuelas en los pacientes que les pueden durar toda la vida.
En infarto cerebral en la edad infantil se ha avanzado mucho en los últimos años, ejemplo de ello el Código Ictus Pediátrico que en 2019 puso en marcha la Comunidad de Madrid. Sin embargo, estos pasos no se han dado en el tratamiento de las secuelas, completamente invisibilizadas en la sociedad. “Las personas se piensan que son niños maleducados, que lo hacen aposta… pero no, tienen un problema para el que no reciben la atención suficiente”, denuncia en una llamada a ConSalud.es el padre de Fernando, de quien ha recibido el nombre.
Desde la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) reclaman la necesidad de impulsar una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que “garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona afectada”
Este 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido y desde la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) reclaman la necesidad de impulsar una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que “garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona afectada”. También piden la elaboración de un censo completo del número de pacientes, que se cree una categoría diagnóstica aplicable al momento del alta hospitalaria; se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención y en los planes sociosanitarios se cubran las necesidades específicas de las personas con daño cerebral con mayor vulnerabilidad.
La realidad es que, como denuncia Fernando, estos niños apenas cuentan con rehabilitación o terapias públicas que les ayude a recuperar sus capacidades. Estas atenciones están mayoritariamente dirigidas a los adultos, y los padres tienen que costear a sus hijos unos cuidados que en muchos casos no son asequibles. “Hasta los 18 años no hay nada que hacer, y, mientras, nuestros hijos van empeorando”, reitera su padre.
Los niños tienen una mayor plasticidad del cerebro, lo que facilita la recuperación y reduce las secuelas, como indicaba a este medio la Dra. María Vázquez López, perteneciente a la Sección de Neuropediatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del Grupo Ictus Infantil de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). Sin embargo, con el paso del tiempo, algunos síntomas como la epilepsia aparecen más tarde o empeoran, por lo que resulta clave el seguimiento de estos pacientes y su atención, en palabras de la experta.
ESCASA ATENCIÓN PÚBLICA
El daño cerebral adquirido puede estar producido tanto por un ictus, como por traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia, o una infección. Las implicaciones de estas lesiones en la vida de los pacientes dependen de la gravedad del trauma provocado, pero, como han demostrado a lo largo de los últimos años diferentes estudios, existe una horquilla de 18 meses en los que una atención precoz permite mejora el pronóstico de esta condición de salud y reducir las secuelas.
Paloma Pastor: "Nuestros hijos necesitan esa atención, a nosotros nos cambia la vida como padres. Es un proceso muy complicado y estamos desamparados”
En 2015, de forma pionera, la Consejería de Sanidad madrileña puso en marcha en el Hospital Universitario Niño Jesús la Unidad de Rehabilitación de Daño Cerebral Pediátrico, el primer centro público que daba asistencia a estos pacientes. Este fue el resultado de una lucha en la que llevaban inmersos años las familias, encabezadas por Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y madre de un niño que se calló por un precipicio y sufrió un traumatismo craneoencefálico.
La Unidad cuenta con un ala de atención ambulatoria y otra de ingreso hospitalario. En total, 23 plazas ambulatorias y 4 de ingresos para todo el país, “aunque es un paso, es insuficiente”, reconoce a este medio Paloma Pastor. En los últimos años los avances en el diagnóstico precoz y el abordaje de patologías como el ictus han mejorado la supervivencia y, con ello, han aumentado el número de pacientes que sobrevive con daño cerebral adquirido. “La demanda se ha incrementado enormemente y al final solo tienen plaza en el Niño Jesús aquellos que tienen necesidades de rehabilitación más grande, como los que han tenido un infarto cerebral, un traumatismo craneoencefálico, un ahogamiento o una meningitis y presentan un daño muy grave”.
Los que no tienen esta atención cuentan con una única unidad más en el Instituto Guttmann, centro público catalán de gestión privada a la que algunos pacientes son derivados. El resto tiene que costearse ellos mismos la atención. “Mientras que en adultos se avanza, en niños no”, denuncia Pastor. “Esta situación está invisibilizada y no se destinan recursos. Nuestros hijos necesitan esa atención y a nosotros nos cambia la vida como padres. Es un proceso muy complicado y estamos desamparados”, concluye.