Actualmente hay pocos datos sobre la incidencia de la enfermedad renal crónica en pacientes de edad pediátrica
Según la jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid, Laura Espinosa, la forma de detectar la enfermedad en niños se basa en realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina. Es importante conocer que la infección urinaria en pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina necesitan un estudio de función renal.María Ángeles Pérez es la madre de Diego, un niño de 11 años con enfermedad renal crónica avanzada. “Con Diego hemos intentado tratar la enfermedad con la mayor naturalidad, intentando que él mismo se tome la medicación (sabe en cada momento qué pastillas le tocan), que se vacíe la bolsa de urostomía. En su vida cotidiana sus compañeros, profesores, amigos y familiares ven su patología como algo normal, le tratan como a uno más”.
Por su parte, el psicólogo de Federación Nacional ALCER, Julio Bogeat, señala que el diagnóstico de la enfermedad renal crónica lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en niños como en familiares y cuidadores. Tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible. Es necesario la atención temprana a través del equipo multidisciplinar (psicólogo y del trabajador social), tres grandes emociones que entran en el proceso de duelo que vive el paciente; miedo, tristeza e ira. Cada una de estas emociones tiene el propósito de adaptarnos al medio y poder “sobrevivir” a la nueva realidad. El problema es que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir en un aumento de los costes sanitarios.
APOYO A LA DECLARACIÓN DE BRUSELAS
Con motivo de este Día Mundial, destacados expertos del Foro Europeo sobre la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (EAF) han hecho pública una carta conjunta destinada a más de 350 decisores europeos (Parlamento Europeo, Comisión Europea y representantes del Consejo Europeo) para celebrar los progresos del primer año de la Declaración de Bruselas sobre la PQRAD, al mismo tiempo que han pedido su apoyo urgente para reducir las desigualdades y las diferencias generalizadas que sigue habiendo en la atención de esta enfermedad. La PQRAD es una enfermedad renal genética compleja; aproximadamente la mitad de las personas diagnosticadas acabarán desarrollando enfermedad renal terminal (ERT) y necesitarán un trasplante de riñón o diálisis antes de los 54 años de edad.
"En los últimos 10 años ha habido más fármacos para tratar el cáncer renal que en los 50 previos"
La Declaración de Bruselas sobre la PQRAD es un plan de acción que fue lanzado por el EAF (un grupo internacional multidisciplinar de expertos en genética, especialistas en enfermedades renales y representantes de los pacientes) en 2015 junto con el informe Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe (Traducir la ciencia en políticas para mejorar la atención de la PQRAD en Europa). Un año después de su lanzamiento, la Declaración ha sido aprobada unánimemente por 30 destacadas organizaciones, entre ellas la Asociación Europea de Urología, la Alianza Europea para la Salud Renal y la Sociedad Europea de Nefrología Pediátrica. Además, se han hecho progresos para ayudar a Europa a desarrollar modelos de itinerarios multidisciplinares a fin de garantizar el acceso de los pacientes a los conocimientos y a la experiencia apropiados en cada fase de atención. CÁNCER RENAL
Por último, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) sostiene que en los últimos 10 años ha habido más fármacos para tratar la patología que en los 50 previos. El cáncer de riñón ha sido considerado durante años una neoplasia de baja incidencia, cuyo tratamiento quirúrgico era la única forma eficaz de controlar la evolución fatal de los pacientes. Representa el 3% de todos los tumores, siendo el carcinoma de células claras el más frecuente (del 60 al 70%).
Es aproximadamente dos veces más frecuente en hombres que en mujeres y la edad media de presentación es a los 60 años. Se estima, además, que es responsable de la muerte de 95.000 personas al año en el mundo, con 6.474 casos nuevos al año en España. El hallazgo incidental u ocasional de los tumores renales en pacientes asintomáticos ha pasado a ser de un 13% en la década de los setenta a un 60% en los noventa, lo cual ha permitido que la supervivencia global de esta patología a 5 años se sitúe cerca del 60%. En España, en el año 2012 fallecieron 2.295 pacientes por cáncer renal, lo que constituye el 2,2% de la mortalidad oncológica.
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