Cada vez tienen una mejor calidad de vida, lo que no significa que los pacientes consigan curarse de su enfermedad. Pero poco a poco la lucha contra la fibrosis quística se va venciendo, incluso durante época de pandemia, cuando la Covid-19 ha ralentizado la atención del resto de enfermedades.
La fibrosis quística (FQ), cuyo día se conmemora este miércoles 8 de septiembre, es una enfermedad hereditaria crónica que lleva a la producción de un moco espeso y pegajoso que obstruye partes del cuerpo como los pulmones, el tubo digestivo o el páncreas. En España alrededor de 3.000 personas tienen esta enfermedad que complica la respiración y la absorción de nutrientes, produciendo fatiga crónica y dificultad para coger peso.
Los tratamientos por el momento sirven para paliar los síntomas, sumado a las terapias que permiten mejorar la calidad de vida. Cada año la principal reivindicación, de los pacientes es un tratamiento homogéneo en el país. “Independientemente de que vivas en un pueblo o en una ciudad todos deben recibir el mismo tratamiento. Tiene que existir una coordinación y un seguimiento del médico especializado”.
Las personas con FQ han vivido en sus casas confinadas durante este año y medio, con incertidumbre ante la evolución de la Covid-19
Sin embargo, como recuerda por teléfono a Consalud.esJuan Da Silva, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística y de la Federación Española de Fibrosis Quística, este año las reivindicaciones de los pacientes se han centrado principalmente en otros dos puntos: las vacunasCovid-19 y Kaftrio.
Las personas con FQ han vivido en sus casas confinadas durante este año y medio, con incertidumbre ante la evolución de la Covid-19, necesidad de retomar los cuidados diarios y las actividades presenciales, el miedo al contagio cruzado, dejando entrar en sus hogares aparataje para un seguimiento telemático.
También ha sido el año en el que sus toses ya no se toman por un simple resfriado, o por lo que son, la tos de una persona con fibrosis quística, sino la amenaza de un virus que de alguna forma les ha hecho sentirse estigmatizados, según explica Da Silva. En este contexto la vacuna contra la Covid-19 se convirtió en una necesidad. “Estuvimos peleando meses para que se incluyera a los mayores de 12 años con fibrosis de forma prioritaria en el plan de vacunación. Finalmente lo conseguimos”, recuerda.
“Antes hablábamos de tratamientos paliativos para los pacientes, ahora las terapias han evolucionado hasta tratamientos de moléculas correctoras”
También durante este año ha sido la lucha por la aprobación de Kaftrio, un tratamiento modulador de la proteína que permite que los pacientes “experimenten un 20% más de capacidad pulmonar, o que aumenten de peso, algunos casi hasta 12 kilos más de lo que pesaban. Es algo asombroso”, señala el presidente de la Fundación. Su lucha consiguió que la EMA lo aprobara durante la Covid-19 en tiempo récord. Sin embargo, la AEMPS todavía no ha aprobado su comercialización, un retraso que frustra a médicos y pacientes. “Nadie lo entiende”.
CAMINO A UNA CURA
Pese a que en España no contamos con este tratamiento todavía, la calidad de vida sigue creciendo año tras año gracias a la investigación. “Estamos viendo que las investigaciones siguen avanzando. Antes hablábamos de tratamientos paliativos para los pacientes, ahora las terapias han evolucionado hasta tratamientos de moléculas correctoras”.
“Tenemos que ser muy optimistas, la fibrosis quística ha despertado mucho interés en los científicos, actualmente sabemos que se debe al defecto en el cromosoma 7 y están estudiando van dirigidos a la cura y no perdemos la esperanza de esos tratamientos”, celebra Juan da Silva. “Pronto llegaremos a encontrar con las líneas de investigación abierta una posible cura. Seguimos con la esperanza de ese avance”.