DÍA MUNDIAL DEL CUIDADOR

DMAE: “Se debe formar al paciente y al cuidador para fomentar la autonomía y no la sobreprotección"

La directora de la Asociación Tiresias Galicia y paciente de DMAE, Lourdes Díaz, destaca la carga que tiene la figura del cuidador informal en la enfermedad de la degeneración macular asociada a la edad.

Paciente y cuidador informal (Foto. Mucho por Ver)
Paciente y cuidador informal (Foto. Mucho por Ver)

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06.11.2020 - 10:00

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una enfermedad degenerativa de la retina cuya incidencia aumenta con la edad, pudiendo ocasionar una pérdida visual progresiva a los pacientes. Eso hace que actualmente sea, en España, la primera causa de ceguera legal.

Actualmente, según informa el dr. Isaac Alarcón, Oftalmólogo especialista en enfermedades de la retina y uveítis en el Hospital de l'esperança- Parc de Salut MAR se estima que en España la DMAE afecta “a más de 800.000 personas en términos absolutos, pero en términos relativos afecta, aproximadamente, a un 25% de los mayores de 75 años.  La edad media de los pacientes diagnosticados es de 72 años, siendo un 59% mujeres y un 41% hombres”.

Esta enfermedad ocasiona un profundo impacto en la esfera social del paciente, sobre todo en relación con la dificultad a la hora de hacer cualquier actividad del día a día y la pérdida de autonomía. Según el estudio Objetivo DMAE de copromovido por Acción Visión España y Mácula Retina, con la colaboración de la Novartis, ONCE, UDP y CEOMA con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN y SEMG., el 49% de los pacientes, es decir, la mitad, necesitan la ayuda de una persona cercana para la realización de tareas cotidianas y ser acompañados en actividades de la vida diaria: un 32% necesitan ser acompañados para usar el transporte público, el 31% para moverse en el exterior y el 28% para ir al médico.

El 49% de los pacientes con DMAE necesitan la ayuda de una persona cercana para la realización de tareas cotidianas

Esta compañía es lo que se conoce como cuidador informal, una figura que Andrés Mayor, presidente de la Asociación Acción Visión España, cree que “no se entiende”.  Asimismo, insiste en que “el acompañamiento como guía no debe restringirse a que te lleven como si fueras el carrito de la compra. La persona que guía debe adelantarse a las dificultades, informar adecuadamente y saber que la otra persona comprende las instrucciones para que todos disfrutemos del paseo o mantengamos referencias del entorno por el que nos movemos”.

En la misma línea se muestra Lourdes Díaz, paciente de DMAE y directora de la Asociación Tiresias Galicia, quien define la figura del cuidador como “fundamental”. Además, Díaz hace hincapié en una cuestión: ¿quién cuida al cuidador? “Estamos en un momento en el que no informan al paciente ni al acompañante y ser acompañante desgasta, porque te sientes impotente al no saber cómo poder ayudar. Se debe potencial la formación de los acompañantes, porque la sobreprotección nunca es buena y el hacer personas independientes es lo ideal de la vida”, afirma.

A este respecto, y con el objetivo de que pacientes y cuidadores puedan tener una vida más plena, reduciéndose al mismo tiempo el impacto de la enfermedad, el presidente de Acción Visión apuesta por el apoyo de profesionales de la psicología y el trabajo social, “las asociaciones de pacientes tienen mucha experiencia en facilitar estos apoyos y se debería prescribir Asociaciones en todos los casos”, persevera.

Por último, aboga por unidades de rehabilitación visual en los hospitales públicos, así como, una mejora en el acceso a productos de apoyo “que faciliten la lectura, el acceso a las tecnologías de la información y la comunicación reduciendo su IVA o permitiendo su desgravación tal como ocurre con la adquisición de vehículos”.

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