TESTIMONIO

ELA: “Un diagnóstico de tres letras que lo cambia todo”

Jorge Murillo, un zaragozano de 34 años enfermo de ELA, explica en ConSalud.es cómo es convivir día a día con esta enfermedad degenerativa.

Jorge Murillo, paciente de ELA (Foto. @JorgeMurillo85)
Jorge Murillo, paciente de ELA (Foto. @JorgeMurillo85)

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21.06.2020 - 00:00

Los ojos son su medio de comunicación. Gracias a ellos Jorge Murillo, un zaragozano ingeniero de telecomunicaciones, ha podido responder a nuestras preguntas. “Mi estado actual es de prácticamente total inmovilidad (salvo un poco las piernas y el cuello), no hablo, me alimento por una sonda conectada directamente a mi estómago (PEG) y respiro gracias a uno de los famosos respiradores conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación con el mundo, y con lo que escribo estas líneas”.

Tiene 34 años, vive en Madrid y padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores, que afecta a más de 4.000 personas en España.

“Lo que empezó siendo una sensación rara en un dedo de la mano y un pie, derivó el 21 de diciembre de 2015, en un diagnóstico de tres letras que lo cambia todo"

Jugador de fútbol federado desde los 8 años, en 2012 Jorge decidió dejar su ciudad natal y trasladarse a la capital. Allí conoció a Marimar, su actual mujer. Como cualquier pareja, ambos emprendieron una vida llena de sueños y proyectos, algunos de los cuales se vieron truncados, “lo que empezó siendo una sensación rara en un dedo de la mano y un pie, derivó el 21 de diciembre de 2015, en un diagnóstico de tres letras que lo cambia todo: ELA”, lamenta. “Fue un duro golpe. El fin a todos nuestros sueños y proyectos a largo plazo”.

Actualmente su enfermedad se encuentra en estado avanzado por lo que sus limitaciones son totales. No puede estar solo, necesita la ayuda de su mujer o cuidadores. Aseo, comidas, baño, vestirse o cualquier acción que requiera un movimiento, “menos para pensar, para todo”, afirma este joven.

“JUNTOS VENCEREMOS ELA”

Pese a las circunstancias, Jorge no ha perdido las ganas de vivir. Tanto es así que ha creado su propia asociación. Bajo el nombre de “Juntos Venceremos ELA”, Murillo pretende dar visibilidad a la enfermedad y contribuir a la investigación. “Juntos Venceremos ELA surge al principio de la enfermedad como un blog donde plasmar mi experiencia. Con el paso del tiempo, hubo mucha gente y empresas que se ofrecían a colaborar con la causa, sobre todo del mundo deportivo por mi estrecha relación y la de mi familia y cuñado. Entonces, por total transparencia y legalidad, decidimos constituirnos como asociación”. Ahora forman parte de la Comunidad de la ELA y han logrado un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.

Además, desde su casa y gracias a su ordenador, el dispositivo de mirada y el comunicador, Jorge gestiona sus redes sociales, el blog, sus colaboraciones con diferentes asociaciones, las estadísticas del último equipo en el que jugó e intenta mejorar los derechos y condiciones de las personas con ELA a través del contacto con políticos. Incluso, ha llegado a formar parte de las listas al ayuntamiento de Madrid en las últimas elecciones municipales. Por todo ello, si Jorge tuviese que mandar un masaje a una persona que acaba de ser diagnosticada, lo tiene claro: “No tires la toalla. No estás solo, hay una gran familia que te va a apoyar”.

DÍA MUNDIAL DE LA ELA: wELApop

Actualmente sólo el 6% de los enfermos de ELA puede costearse los más de 40.000 euros anuales en que se estima el gasto exclusivo de un afectado por la patología. Además, únicamente un 4% de los pacientes decide prolongar su vida por medio de una traqueotomía por no tener la capacidad económica y humana necesaria para su cuidado.

Con motivo del día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica, hoy 21 de junio, la Comunidad de la ELA ha lanzado “wELApop”, una campaña muy ambiciosa que tiene como único objetivo hacer llegar al gobierno y a la sociedad la realidad de esta situación. “Pretendemos hacer llegar todas las renuncias que los afectados de ELA tenemos que hacer en nuestras vidas, y que si pudiéramos, las venderíamos para hacer frente a los altos costes que implica nuestra enfermedad”.

Bajo el lema, “Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara”, la campaña puede parecer algo divertido, pero conforme el espectador va descubriendo quién hay detrás de esa robótica voz, se da cuenta de la “cruda realidad” y de que se trata de “algo muy real”, concluye Jorge.

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