En España, hay más de 450.000 personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), cifra que se eleva a casi un millón y medio de personas vinculadas a este tipo de trastorno si tenemos en cuenta el impacto que produce en sus familias. “Recibir un diagnóstico de TEA es un golpe muy duro, y el camino supone un enorme esfuerzo familiar y económico”, asegura Blanca Sáenz, madre de cinco hijos, uno de ellos con autismo, en declaraciones a este medio.
Blanca, como el resto de ciudadanos españoles, vive confinada desde el pasado 14 de marzo. Sin embargo, su situación es excepcional, “para los padres y madres de niños con TEA la cuarentena supone una carga extra. Son niños dependientes y necesitan una atención especial que te impide, en muchas ocasiones, realizar otras obligaciones como el teletrabajo”.
No obstante, existen numerosas pautas o herramientas para conseguir que el confinamiento de estos pequeños sea lo más ameno posible. Blanca es directora de Abascool, un centro de formación especializado en el tratamiento del autismo, que junto a la Universidad Complutense de Madrid forma a profesionales, del ámbito clínico o educativo con alumnos TEA, en el Análisis de Conducta Aplicado (ABA), ciencia destinada a la enseñanza de conductas socialmente relevantes y significativas. ConSalud.es ha contactado con ella para que de alguna manera explique cuáles son las recomendaciones que el resto de familiares o cuidadores deben seguir.
Blanca recomienda mantener una rutina diaria y variada de actividades, contar con una agenda visual y anticiparse a las conductas disruptivas
Para Blanca, lo primero que se debe hacer es intentar explicarles la situación, “que entiendan que no pueden salir”. Mantener una rutina diaria y variada de actividades, reforzar las ya adquiridas o contar con una agenda visual, también son pautas esenciales.
En lo referente a las conductas disruptivas que el confinamiento puede generar en los niños con TEA, la directora de Abascool incide en que hay que “intentar anticiparse” y, en caso de producirse, ser consistentes, “aunque estemos en una situación excepcional, no podemos dejar que ellos interpreten que somos más permisivos”, aclara.
Por último, destaca la importancia de mantener el contacto con los profesores, centros clínicos o terapeutas que trabajan con los niños, “aunque sea a distancia, esa coordinación debe existir. Los padres tenemos que luchar para que los recursos escolares o los de intervención se mantengan”.
BRAZALETES AZULES FRENTE A LA ‘GESTAPO VECINAL’
Pese a que en un primer momento el Gobierno no hizo excepciones, desde el 20 de marzo, las personas con autismo pueden salir a la calle de manera legal durante el confinamiento. En concreto, la ley habilita explícitamente “a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio".
No obstante, existen personas que no entiende de excepciones, “ha habido casos de insultos o vecinos que han increpado desde sus balcones y ventanas a los niños y familiares que estaban realizando un paseo terapéutico”, lamenta Blanca. “Tenemos que evitar estos juicios paralelos y a la gente que hace de policía”. Otros ya les denominan la 'Gestapo vecinal'.
"Lo que necesitan llevar es la documentación del niño y su certificado de discapacidad o prescripción médica. El ponerse o no el distintivo azul depende de la valoración de cada uno”
Hartos de esta situación, algunas asociaciones de padres y madres han iniciado una campaña divulgativa con el objetivo de que la gente tome conciencia. Se trata de que estos niños bajen a la calle con un brazalete o pañuelo azul para que el resto de personas les identifique y evitar así malentendidos. No obstante, muchas otras familias se niegan a participar. A este respecto, Blanca puntualiza: “lo que necesitan llevar es la documentación del niño y su certificado de discapacidad o prescripción médica. El ponerse o no el distintivo azul depende de la valoración de cada uno”.
CAMPAÑA SOLIDARIA: LUCES AZULES EN LOS BALCONES Y VENTANAS
En el marco de la celebración del Día Mundial de Concienciación del Autismo, hoy 2 de abril, desde Autismo España llaman a la solidaridad ciudadana, para que la sociedad española muestre su apoyo y comprensión con todas las personas con TEA, sus familias y las personas que les están atendiendo durante esta crisis sanitaria del Covid-19.
Para ello, han trasladado la iniciativa LIUB (Light It Up Blue), por la que edificios y monumentos de todo el mundo se iluminan de azul la tarde-noche del 2 de abril, a las terrazas, balcones y ventanas, y que estos se inunden de luces de móviles y linternas a las 21 horas como muestra de respeto, comprensión y solidaridad.
Para visibilizar esta acción, proponen hacer una foto y compartirla en redes sociales junto al hashtag #DiaMundialAutismo#LIUB.