Hace tres años a Sandra le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en pleno verano. Tenía 23 años cuando empezó a notar que perdía la visión de un ojo, pero los médicos asociaban este problema a las altas temperaturas. Tras recurrentes visitas al médico, terminó ingresada en el hospital. Después de la resonancia magnética y una punción lumbar, el diagnóstico fue claro. Entonces fue cuando hubo un antes y un después en su vida.
Se trata de una enfermedad neurológica que constituye una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay alrededor de 2,8 millones de personas diagnosticadas con EM en todo el mundo y, en España, alrededor de 55.000 personas la padecen.
Es más, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en nuestro país alrededor de 2.500 personas son diagnosticadas de esta patología cada año. La edad de inicio de la enfermedad suele oscilar entre los 20 y los 40 años, lo que convierte a esta patología en la segunda causa de discapacidad más frecuente en los adultos jóvenes españoles. También es la segunda enfermedad neurológica más frecuente entre los jóvenes españoles, seguida de la epilepsia.
"Este último año, la EM ha avanzado demasiado rápido. He visto nuevos síntomas y más brotes"
Cuando le hablaron de la EM, ella no sabía lo qué era. “En un principio me dijeron que tenía una enfermedad neurológica y yo me asusté porque creía que tenía un tumor en la cabeza. Pero luego me fui informando y vi que es una enfermedad que no te mata, pero tiene muchas cosas que desconocía”, cuenta la afectada.
Lo primero que ella no sabía era que su vida social y personal no iba a ser la única que se viera afectada. El ámbito laboral iba a ser el más castigado. Ahora mismo se encuentra en una baja laboral por un brote complicado en la mano que le lleva afectando desde hace 8 meses. Tal y como detalla, “en los dos primeros años, la enfermedad se mantuvo un poco despierta, pero podía estar estable. Este último año, la EM ha avanzado demasiado rápido. He visto nuevos síntomas y más brotes”.
“Mi vida cambió radicalmente por la enfermedad. No estoy trabajando donde trabajaba antes y es algo que he tenido que abordar con mi psicóloga. Ahora mismo no puedo trabajar por el brote y, aunque tenga la baja, no sé si cuando me den el alta, yo estaré bien. Para mí, es un tema de mucha incertidumbre, porque en mi trabajo estaba muy contenta, pero con las dificultades que tiene la propia enfermedad es todo muy diferente”.
"En mi trabajo estaba muy contenta pero con las dificultades que tiene la propia enfermedad, es todo muy diferente"
Es más, actualmente, la única vía para que las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% de discapacidad. Algo que desde Esclerosis Múltiple España considera "insuficiente".
A esto hay que sumarle que sus días se centran en acudir a varias revisiones; todos los meses tiene que ir al hospital de día a tomarse su medicación mensual a parte de los tres tratamientos que sigue en casa y los diversos síntomas que la “enfermedad de las mil caras” le hace tener. “Tengo una vejiga hiperactiva y debo que tener cuidado con las pérdidas de orina, la fatiga y la espasticidad que tengo en mi mano, actualmente”.
12 AÑOS SIN RESPUESTA DE LA ADMINISTRACIÓN
Según la Asociación Esclerosis Múltiple España, “si la discapacidad llega y con ésta las medidas de apoyo, en muchas ocasiones, ya es tarde: el 70% de las personas diagnosticadas de EM pierde su empleo o se ve obligada a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico”.
Doce años después de la aprobación de la primera Proposición no de ley (PNL) en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en la que trataba este tema, y cinco desde la aprobación de la segunda esta reivindicación sigue vigente, y sigue sin tener respuesta por parte de la administración pública.
“Desde Esclerosis Múltiple España, llevamos doce años reclamando a los distintos gobiernos que se activen de forma urgente medidas para que las personas que viven con esclerosis múltiple hoy y aquellas que serán diagnosticadas mañana, en su mayoría personas jóvenes, puedan seguir adelante con sus planes de vida”, detallaba Ana Torredemer, presidenta de esta asociación.