El curso 'Midiendo en Reumatología' celebrado los días 28 y 29 de enero por la Sociedad Española de Reumatología(SER), con la colaboración deLilly,ha puesto de manifiesto la posición favorable de los pacientes con los cuestionarios o PROs, ya que sienten que se les preguntan cosas importantes para ellos. Además, se consigue mejorar la relación entre médico y paciente.
“También son importantes desde el punto de vista educativo de la enfermedad, ya que saber que la patología puede tener efecto sobre determinados aspectos de su vida diaria y, en suma, explicar cosas que les están pasando, les hace estar pendientes de las mejoras. Asimismo, permiten utilizar un lenguaje común con el médico que les trata y con la enfermera y tomar mejor control de su enfermedad”, explica la doctora Loreto Carmona, metodóloga en el Instituto de Salud Musculoesquelética de Madrid y co-coordinadora del curso.
En opinión de la especialista, “después del tiempo, que más que una barrera real es un mito, el impedimento mayor es saber qué hacer con las respuestas a los cuestionarios. Si en un cuestionario se detecta, por ejemplo, que el paciente tiene serios problemas para dormir y que eso está provocando que el tratamiento que le ponemos no está funcionando, la mayoría de los clínicos no sabe cómo seguir. No tiene sentido subir la dosis del tratamiento, sino probablemente indagar en las causas y ponerle una solución”.
“Existe aún un importante margen de mejora en la recogida sistemática de estos instrumentos, así como en la estructuración y análisis de sus resultados para mejorar la calidad asistencial".
En la misma dirección, el doctor Diego Benavent, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario La Paz (Madrid), cree que “existe aún un importante margen de mejora en la recogida sistemática de estos instrumentos, así como en la estructuración y análisis de sus resultados para mejorar la calidad asistencial. Por tanto, es fundamental mantener la formación, así como diseñar una estrategia de implementación de estas herramientas en la cual se integren equipos multidisciplinares que incorporen la experiencia de distintos profesionales de la salud”. “Lo que necesitaríamos es tener acceso a una red multidisciplinar o a recursos, incluso si están en las asociaciones de pacientes o de profesionales y no en cada centro o área de salud, para ese tipo de situaciones, porque no todo se soluciona con fármacos y no tenemos todas las competencias a mano siempre”, añade el experto.
Según el doctor, el año 2021 ha sido un año muy productivo para el desarrollo y la validación de las medidas de resultados reportados por pacientes, recalcando que en este año se han publicado más de 100 artículos indexados sobre validación de instrumentos en enfermedades reumáticas.
El desarrollo de índices precisa de un proceso complejo y de una gran calidad metodológica. Un ejemplo de ello es el desarrollo y validación de un PROM desarrollado por EULAR para evaluar el impacto de la esclerosis sistémica: el cuestionario Systemic Sclerosis Impact of Disease (ScleroID), en el cual se han involucrado 11 centros europeos y 472 pacientes. También otros índices previamente desarrollados, como el ASAS-Health Index (ASAS-HI), que evalúa la salud global en espondiloartritis, ha completado la validación de sus propiedades de medida, lo que ha conllevado una mayor utilización del instrumento en este año 2021, destaca el Dr. Benavent.
Además, el especialista avanza que los PREMs (Patient Reported Experience Measurements), que buscan proporcionar una visión de las percepciones del paciente con la asistencia sanitaria, es probable que tengan una mayor relevancia en los próximos años. “Las nuevas tecnologías pueden facilitar la implementación definitiva de estas herramientas, mejorando la efectividad de nuestra atención mediante una imagen más cercana y precisa de la situación de los pacientes. Con ello, podremos acercarnos a una toma de decisiones que tenga en cuenta el estado de salud del paciente en cada momento y sus preferencias”, subraya.
"Existen instrumentos de evaluación que miden diferentes constructos que pueden dar más información a los reumatólogos y que, en conjunto con los biomarcadores, las decisiones clínicas podrían mejorar la salud y bienestar de los pacientes"
Por otra parte, Laura Castiblanco, paciente de lupus eritematoso sistémico y asistente de investigación de Openreuma, explicó en una de las intervenciones su posición ante estas consultas y aquello que le parece más importante. “como psicóloga y epidemióloga sé que existen instrumentos de evaluación que miden diferentes constructos que pueden dar más información a los reumatólogos y que, en conjunto con los biomarcadores, las decisiones clínicas podrían mejorar la salud y bienestar de los pacientes. Por el contrario, como paciente, no tenía ni idea de la existencia de los instrumentos de evaluación y de la especificidad de muchos de ellos, no solo en los componentes que miden, sino en la cantidad de instrumentos que pueden evaluar situaciones específicas de las diferentes enfermedades, pues al ser inmunomediadas, no supone que deban estar todas en la misma ‘bolsa’”.
Para Castiblanco, “la utilización de los PROs supone un desafío para el sistema sanitario por el tiempo que se requiere para su aplicación, y porque supone un cambio en la perspectiva de los profesionales de la salud, al centrarse en el paciente y no dar por hecho que el proceso de salud-enfermedad está ligado netamente a los biomarcadores”. De acuerdo con esto, poner en marcha estrategias para llegar a los diferentes pacientes, es más que necesario y la crisis actual del COVID ha enseñado que se puede descubrir miles de formas de llegar a los otros. Por lo tanto, ha reflexionado, “hacer llegar un cuestionario a un paciente, podría ser más fácil de lo que nos imaginamos, sólo que quizás no es relevante. Simplemente habría que mejorar cómo, dónde, cuándo y para qué aplicar los PROs”.