La crisis sanitaria generada por la pandemia de la Covid-19 ha puesto sobre la mesa la situación de especial vulnerabilidad de las personas con enfermedades crónicas. Es el caso de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC).
Actualmente, en España hay 64.292 personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC), de las cuales 2.474 se han contagiado por el SARS-CoV-2 y 558 han fallecidos. Así se desprende de los datos del Registro Español de Enfermedades Renales (REER). “Después de las residencias de mayores, somos el colectivo más damnificado de esta pandemia”, lamenta Daniel Gallego, presidente de la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).
Gallego: “La ambulancia que lleva a los pacientes a diálisis solo puede transportar dos o tres personas, sin embargo, no siempre se cumple”
Pese a existir un protocolo en el manejo y la prevención de este tipo de enfermedades durante la pandemia, el presidente de ALCER denuncia que no se está cumpliendo en todas las comunidades, “la ambulancia que lleva a los pacientes a diálisis solo puede transportar dos o tres personas, sin embargo, no siempre se cumple”. Además, lamenta las consecuencias que genera que haya centros en los que coincidan enfermos positivos en Covid y no contagiados.
Gallego reclama también que, dada las necesidades de estos pacientes, no debería existir problemas en la sustitución de sanitarios. Sin embargo, desde ALCER apuntan que no hay suficientes enfermeras en diálisis, “dado que no existe la especialidad de enfermería nefrológica, es difícil encontrar profesionales que tenga un largo recorrido en las unidades de diálisis”.
LA DIÁLISIS PERITONEAL, UNA TÉCNICA INFRAUTILIZADA
El tratamiento sustitutivo renal de elección, una vez la pérdida de la función renal es irreversible e incapaz de mantener al paciente con vida, es el trasplante renal. Mientras los pacientes candidatos a trasplante esperan por éste, así como para los pacientes que no pueden trasplantarse, la opción terapéutica de soporte vital es la diálisis (peritoneal, que se hace en el propio domicilio, o hemodiálisis, que se administra mayoritariamente en centros hospitalarios o especializados) y, en estos casos, los pacientes han de optar por una de las dos modalidades de diálisis.
Del total de personas con ERC, 25.935 (40%) están en hemodiálisis, 3.174 (5%) están en diálisis peritoneal y 35.183 (55%) han recibido un trasplante, según los últimos datos publicados por el Registro Español de Enfermos Renales (2019).
La diálisis peritoneal está sufriendo un estancamiento en los últimos años
La pandemia ha puesto en valor la atención a distancia. Sin embargo, la diálisis peritoneal está sufriendo un estancamiento en los últimos años, cuando precisamente es una técnica que reduce el número de visitas al hospital. Para Gallego, la información completa y detallada compartida con el paciente en el momento oportuno, es clave en este aspecto y señala que “según una investigación española llevada a cabo en 26 hospitales se evidenció que cuando los pacientes renales reciben información adecuada sobre los diferentes tratamientos existentes y sobre cómo estos afectan a su calidad de vida, el 50% de los que inician diálisis elige la modalidad peritoneal domiciliaria”.
Según una encuesta elaborada por ALCER, con el objetivo de medir el grado de satisfacción de las personas con Enfermedad Renal Crónica al momento de iniciar su Tratamiento, un 20 % perciben su comienzo en el tratamiento como “negativo” o “muy negativo” y apuntan como principal causa la falta de una información adecuada sobre el impacto de este en su vida social, familiar, laboral y económica. Además, destacan la falta de planificación y tiempo para poder conocer y decidir el tratamiento que mejor se pudiera adecuar a su estilo de vida. “Apenas hubo tiempo para tomar decisiones”, es uno de los argumentos planteados por los encuestados.
A este respecto, el presidente de la asociación insiste en que es clave informar desde el primer momento a las personas con ERC de todas las alternativas de tratamiento que existen, de sus características y abrir un margen de tiempo que les permita tomar, junto a los especialistas, una decisión, “queremos tener voz, que se nos oiga y tener la corresponsabilidad de la elección en el tratamiento de diálisis”