En España existen actualmente más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara
De este modo, desde Feder recuerda su reivindicación durante este año sobre la necesidad de dar sostenibilidad a este Registro que existía desde 2005, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Economía y Competitividad.El objetivo es el de facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad rara y sus familias. De ahí que Feder haya prestado una especial atención a este órgano, instando a su sostenibilidad y a una adecuada codificación de las patologías poco frecuentes. Como resultado, se potencia la información, la investigación y el aceleramiento de procesos como el de diagnóstico, que en la actualidad alcanza una media de cinco años.
Feder presentó en su día alegaciones al Proyecto de Real Decreto para regular un Registro Estatal de Enfermedades Raras
La Federación que engloba a varias asociaciones de pacientes presentó en su día alegaciones al Proyecto de dicho decreto, incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al registro a sociedades científicas, centros clínicos y asociaciones. Del mismo modo, desde Feder se incidió también “en la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas comunidades autonómas. De lo contrario, se estaría echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde años”, señala Juan Carrión.COMUNIDADES AUTÓNOMAS
Las alegaciones de Feder señalan la necesidad de implicar la participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico de enfermedades raras. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo.
Desde el Ministerio de Sanidad destacan que “la mayoría de las comunidades autónomas ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras liderado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras”. Asimismo, explica que “las comunidades autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida”. Además, el Ministerio también explica que “se establece una Comisión de seguimiento y control que velará por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro”.
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