La directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, se reunió la pasada semana con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, junto con la directora de la entidad, Begoña Martín, para conocer la situación y las necesidades concretas del colectivo de personas con enfermedades neuromusculares, y su movimiento asociativo.
Los representantes de Federación ASEM presentaron la misión y objetivos de la entidad, además de la labor de las 29 entidades federadas que prestan servicios y atención a las personas afectadas por patologías neuromusculares. Durante la reunión, también se abordaron los distintos proyectos que lleva a cabo la Federación, y las estrategias futuras.
La directora general, Pilar Aparicio, resaltó la complementariedad entre las reivindicaciones propias del movimiento asociativo ASEM con las líneas estratégicas de acción de la Dirección General mediante el despliegue de las Estrategias en Salud y otros programas de Salud Pública, así como en otras acciones del Ministerio de Sanidad en cuanto al desarrollo y mejora de la atención integral de las personas con enfermedades neuromusculares dentro del Sistema Nacional de Salud.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos
Durante la reunión, la directora general, trasladó a los representantes de Federación ASEM que “desde el Ministerio de Sanidad están en la línea de mejorar la atención sanitaria en relación a patologías como las neuromusculares, desarrollando una atención centrada en el paciente, con un abordaje holístico sobre todo en laspatologías de gravedad y severidad”. Así mismo, también resaltó la importancia de que “la calidad de la asistencia no se vea afectada por el lugar de residencia”, fomentando la equidad de la atención sanitaria.
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, junto con la directora, Begoña Martín, agradecieron enormemente la atención recibida por parte de la Directora General, y su sensibilidad y compromiso con las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como con el movimiento asociativo ASEM. Además, señalaron que se comprometen a “seguir trabajando codo a codo en futuras reuniones como ésta, para promover medidas que mejoren la calidad de la atención a pacientes en todo el territorio estatal”.
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.