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JORNADA PARA FAMILIAS

La Fundación Jiménez Díaz organiza la I Jornada para las familias con patología neurológica compleja

El hospital dispone del programa PCI: Pruebas y Citas Integradas, una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente para centralizar las pruebas y consensuar resultados que permite mejorar su calidad de vida.

Niño afectado por patología neurologíca compleja (Foto. ConSalud)
Niño afectado por patología neurologíca compleja (Foto. ConSalud)

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05.12.2019 - 09:45

La Fundación Jiménez Díaz ha organizado recientemente la I Jornada para padres y niños con patología neurológica compleja dada la complejidad de la patología, y con el objetivo de ampliar la información para las familias. Además de los problemas asociados a la discapacidad de los niños con patología neurológica compleja, en numerosas ocasiones estos pacientes presentan trastornos digestivos y nutricionales y, en menor medida, complicaciones respiratorias y traumatológicas de otro tipo, así como dolor.

“El día a día de estos niños es una continua carrera de obstáculos en la que se implica a toda la familia”, explica la Dra. Miriam Blanco Rodríguez, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del hospital madrileño y directora de esta jornada, añadiendo que, de hecho, “la estructura familiar se organiza en torno a la atención que precisan estos niños y, todo lo demás, pasa a un segundo plano”.

El día a día de estas familias es una continua carrera de obstáculos

La Fundación Jiménez Díaz ha impulsado la iniciativa ‘PCI: Pruebas y Citas Integradas’, basada en una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente que centraliza las pruebas que se le deben realizar en una sola jornada y consensua los resultados con todos los especialistas. La Dra. Blanco explica que este programa ‘’permite evitar la asistencia al hospital de forma repetida para cada consulta por separado y aporta una visión global del paciente, logrando mejorar enormemente su calidad de vida”

PROBLEMAS DIGESTIVOS, DIETAS ESPECIALES Y PREVENCIÓN DE LA DISFAGIA

La nutrición fue una de las cuestiones tratadas durante el encuentro, ya que estos pacientes se enfrentan a problemas digestivos y nutricionales, siendo el principal problema la desnutrición, que les afecta con enorme frecuencia. La especialista también advierte que ‘’tienen con asiduidad reflujo gastroesofágico y estreñimiento, que se asocian a molestias y perjudican su calidad de vida”.

Por todo ello, elegir la mejor opción de alimentación, siempre en función del estado basal y nutricional de cada paciente, es fundamental para el tratamiento. En este sentido, la Dra. Blanco afirma que algunos pueden seguir una dieta de alimentos naturales por boca, modificados o no con espesantes, mientras que otros precisan un suplemento con fórmulas enterales mediante sonda nasogástrica o gastrostomía. “En determinados casos empleamos dietas con aportes modificados con el objetivo de obtener un beneficio clínico, como la dieta cetogénica”, señala la Dra. Blanco

En esta misma línea, los expertos conversaron también sobre la disfagia, que supone una dificultad o imposibilidad de tragar y es uno de los síntomas con los que conviven estos niños. Los especialistas subrayan la importancia de que un profesional en este ámbito realice una valoración de la ingesta, así como pruebas complementarias que confirmen la sospecha de disfagia, e insisten en que su diagnóstico es fundamental para mejorar la calidad de vida y su pronóstico, ya que hasta la supervivencia puede llegar a verse comprometida en determinados casos.

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