La espina bífida afecta a más de 19.000 personas en España

Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando que la patología sea tratada como una enfermedad crónica ya que "se nace con espina bífida y se muere con ella y sus secuelas". Hoy se celebra su Día Nacional.

CS
21 noviembre 2015 | 00:00 h
La espina bífida afecta a más de 19.000 personas en España
La espina bífida afecta a más de 19.000 personas en España
Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (EB), la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) recuerda que lleva varios años reclamando que la enfermedad, que afecta a más de 19.000 personas en España, sea considerada como una patología de tratamiento crónico. El principal motivo de ello es que los pacientes precisan de material farmacéutico y ortoprotésico para llevar una vida "lo más normalizada posible", según indica la federación en nota de prensa.

Los afectados por espina bífida tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores
La espina bífida es una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en los primeros meses de embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores.

Para las personas con esta patología, "no se entiende que todavía no setenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas", aclaran. Debido a estas secuelas precisan de diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales,etc.), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.

Para sensibilizar a la población sobre la situación de las personas con esta enfermedad, FEBHI lanzó hace unos días una campaña en las redes sociales, bajo el hashtag #milazoporlaEB. "Queremos que la red se llene de videos con lazos amarillos y mensajes en apoyo a estas personas hasta el 3 de diciembre (Día de la Discapacidad)", señalan en un comunicado.



Además de ello, las asociaciones que forman parte de la Federación organizarán, con motivo del Día Nacional, diferentes jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos y cenas benéficas.


Porque salud necesitamos todos… ConSalud.es
Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
Lo más leído