La Asociación Española del Cáncer de Tiroides (Aecat) dedica el mes de junio a dar visibilidad al hipoparatiroidismo y reclama una mayor especialización y el trabajo coordinado de especialistas en Endocrinología y equipos quirúrgicos para el abordaje de esta enfermedad poco frecuente.
Mañana, 1 de junio es el Día Mundial del Hipoparatiroidismo y arranca la campaña bajo el eslogan ¿Cuál es tu número? , con la que pretende movilizar a las personas con hipoparatiroidismo para que visibilicen el tiempo que llevan con la enfermedad que se convierte en crónica en un porcentaje de casos. En redes se usará el hashtag #SoyHipopara2019.
Además, Aecat realizará otras acciones con el paciente como la publicación de material educativo para personas con hipoparatiroidismo y la celebración del I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo en Madrid, el próximo 29 de junio. Estas acciones son posibles gracias a la colaboración de Takeda.
Esta enfermedad rara afecta a 22-37 por 100.000 personas según estudios epidemiológicos internacionales
El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficientes hormonas paratiroideas (PTH). Entonces, aparece un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio. ¿Cuál es la consecuencia? La aparición de síntomas muy diversos, tales como arritmias cardíacas, tendencia a la depresión, calambres musculares o torpeza mental.
Esta enfermedad rara afecta a 22-37 por 100.000 personas según estudios epidemiológicos internacionales. “Si extrapolamos estas prevalencias a la población española (46,7 millones en 2018), resulta que en nuestro país existirían entre 10.200 a 17.300 pacientes con hipoparatiroidismo”, explica el jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), el doctor Juan José Díez.
NECESIDAD DE EQUIPOS QUIRÚRGICOS
La forma más común de esta enfermedad es el hipoparatiroidismo postquirúrgico, es decir, el que surge como una complicación de la cirugía del cuello, generalmente por enfermedades de la glándula tiroides (bocio, cáncer) o paratiroides (hiperparatiroidismo).
“La proporción de pacientes sometidos a tiroidectomía (extirpación de la glándula tiroides) que padecen hipoparatiroidismo es variable según la forma en que se lleven a cabo los estudios. Por ejemplo, el estudio llevado a cabo en Barcelona por el Dr. Sitges-Serra y colaboradores mostró que aproximadamente el 50% de los pacientes presentaban hipocalcemia transitoria, pero que la enfermedad permanente sólo la padecían un 3,8% de todos los tiroidectomizados”.
“Un estudio multicéntrico nacional realizado por endocrinólogos especializados, que se presentó en la última reunión del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición en mayo, mostró sin embargo que los porcentajes de pacientes que sufren hipoparatiroidismo después de una operación de tiroides fue de 48% para la forma transitoria y de aproximadamente el 15% para la forma permanente”, explica el especialista.
Una de las principales reclamaciones de Aecat es, “disponer de una asistencia coordinada con equipos multidisciplinares que garanticen el mejor control, especialmente de los pacientes más complejos, que suelen tener menor calidad de vida. Esos pacientes además deben tener acceso a todas las opciones terapéuticas posibles cuando el tratamiento habitual no funcione”, en palabras de la vicepresidenta de la asociación y paciente, Arantxa Sáez. Otro caballo de batalla es el adecuado seguimiento de los pacientes cronificados, aquellos en los que la enfermedad perdura durante tiempo prolongado o para siempre.
Aecat pide una asistencia coordinada con equipos multidisciplinares
Un mal control de la enfermedad puede provocar problemas óseos o renales irreversibles en los pacientes, así como arritmias cardiacas, calambres musculares o tendencia a la depresión, con el consiguiente deterioro de su calidad de vida.
Como explica Sáez, “nuestra vida gira en torno a la enfermedad, pues afecta a muchas facetas”. Tras el diagnóstico, estos pacientes deben adaptarse a una medicación diaria y abundante en ocasiones y a realizar controles médicos para ajustarla. “La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y social”, explica la vicepresidenta de Aecat.
Entre las oportunidades de mejora en el abordaje del hipoparatiroidismo, se enmarca pues extender esta integración de los equipos quirúrgicos y endocrinológicos en equipos multidisciplinares. Como apunta el doctor Díez, “este modelo de trabajo en equipo ya se ha implantado en muchos centros de nuestro país y una mayoría de profesionales que participan en ellos opina que proporcionan grandes ventajas para los pacientes”.
Por otra parte, en el caso de los hipoparatiroidismos no quirúrgicos (muy infrecuentes), se podría mejorar su abordaje facilitando “los estudios genéticos e inmunológicos en los pacientes que presentan datos clínicos y analíticos de sospecha de estas causas poco comunes de hipoparatiroidismo”, explica el doctor.