Denuncian diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos
En este sentido, reclaman la declaración de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico, lo que facilitaría la dispensación gratuita del material sanitario y ortoprotésico preciso. Asimismo, exigen una atención sanitaria integral en los centros hospitalarios con la creación de unidades interdisciplinares y una coordinación de la red de centros de referencia.Para las asociaciones de pacientes, además, es fundamental trabajar en la sensibilización y formación de los especialistas médicos que siguen los embarazos de tal forma que se realice un diagnóstico precoz adecuado de la espina bífida. Otra de las demandas más importantes que llevan a cabo es la de eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. Para ello, proponen que se asegure una cartera de servicios común en todas las comunidades autónomas de tal manera que se cubran las necesidades socio-sanitarias de las personas con espina bífida en igualdad de condiciones.
Desde FEBHI también reclaman que esta malformación se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%. En cuanto a la investigación, los pacientes piden dotar de los recursos necesarios, tanto materiales como humanos, para investigar en diferentes aspectos de la espina bífida.
MÁS DE 19.000 AFECTADOS EN ESPAÑA
La espina bífida es una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en los primeros meses de embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. En España el único dato oficial que existe en relación al número de afectados, es la estimación del INE (EDAD de 2008) que habla de 19.272 personas.
Hasta el día 27 de noviembre, las asociaciones federadas llevan a cabo acciones en sus provincias para que se conozca más sobre la espina bífida y poder apoyar sus proyectos. El Defensor del Pueblo, se suma a la campaña ofreciendo información en su web. Por su parte, el Ayuntamiento de Madrid apoyará iluminando este lunes la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la malformación.
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