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UNA ENFERMEDAD RARA Y SIN CURA

"Mi hija es la única persona en Europa diagnosticada de síndrome Donohue"

La pequeña, de Bilbao, es una de los 50 pacientes conocidos en la historia de la medicina en todo el mundo con esta patología. Su familia denuncia la retirada de ayudas para su tratamiento.

Maialen, paciente con síndrome de Donohue
Maialen, paciente con síndrome de Donohue

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05.02.2017 - 23:58

El momento del diagnóstico de la enfermedad rara que padece Maialen supuso un “mazazo importante” para sus padres. Los médicos les confirmaron que la esperanza de vida de la pequeña apenas sería de 24 meses, aunque el hecho de haber nacido ya reflejaba la excepcionalidad del caso. Su padre, Iker Aulestia cuenta a ConSalud.es que este tipo de embarazos no suelen llegar a término. “El cuerpo observa que hay algo que no va bien y se suelen perder, pero por alguna razón Maialen siguió adelante”.

"Pudo caminar con casi tres años y al final no ha tenido retraso mental"
El síndrome Donohue o leprechaunismo es una patología poco frecuente que sólo cuenta con alrededor de 50 casos documentados en todo el mundo. Según explica su padre, actualmente, Maialen es la única europea con la enfermedad y el tercer caso conocido en la historia de la medicina en España. Como la mayoría de este tipo de patologías sin cura, apenas existe investigación al respecto, por lo que los tratamientos son casi inexistentes.

Los padres de Maialen comenzaron su lucha por la mejora de la pequeña hasta llegar a un centro de fisioterapia y estimulación temprana, donde comenzaron a tratarla a través de un método basado en esta disciplina y en la dieta. Recientemente la pequeña ha cumplido 6 años, es decir, ha superado con creces la esperanza de vida que le dieron los médicos cuando recibió el diagnóstico de la enfermedad en enero de 2012 y su familia está convencida de que esto se debe, en gran parte, al tratamiento que sigue.

Contra todo pronóstico Maialen, a pesar de la dificultad para generar músculo, consecuencia de la enfermedad, “pudo caminar con casi tres años y al final no ha tenido retraso mental”, indica su padre. En este sentido, Iker destaca que el tratamiento contra el síndrome Donohue es muy complejo y costoso por diversos motivos.

"¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos pequeños una ayuda tan importante?"
APOYO ECONÓMICO

En su caso, los padres de Maialen cuentan con una ayuda por dependencia de 300 euros y, hasta hace unos días percibían otra de 200 euros para los servicios de fisioterapia y estimulación temprana. Ahora que la pequeña ha cumplido los 6 años, según una norma de la Diputación Foral de Bizkaia, ya no tiene derecho a recibir esta ayuda.

“Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos pequeños una ayuda tan importante?”, lamenta Iker Aulestia.

CAMPAÑA DE RECOGIDA DE FIRMAS

Este hecho ha llevado al padre de la pequeña Maialen a emprender una campaña de recogida de firmas en la plataforma digital Change.org. En ella solicita “que la norma foral sea revisada y que niños como Maialen puedan ser valorados de forma individual para que especialistas médicos estimen si se debe continuar con la inestimable ayuda que prestan los expertos en fisioterapia y estimulación temprana".


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