La epilepsia es una enfermedad que puede llegar a ser altamente incapacitante, comportando un elevado estigma para aquellos que la padecen. Para concienciar y poner el foco en la necesidad de elaborar planes de acción globales y destinar recursos a la investigación, cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia.
Este año, España ha aumentado su liderazgo en epilepsia a nivel internacional y europeo, debido al reciente nombramiento de Dña. Elvira Vacas, Presidenta de FEDE, como Vicepresidenta Europea de la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE), recayendo por primera vez esta posición en España.
El Día Internacional de la Epilepsia, además, es considerado como esencial por parte de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología (SEN), y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). Esto es así porque permite avanzar hacia una identificación temprana de la patología, y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la enfermedad.
Las agrupaciones defienden la importancia de asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista experto de la enfermedad
Así, las agrupaciones defienden la importancia de asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista experto de la enfermedad, desde la más temprana edad.
Las asociaciones de pacientes también han alcanzado grandes logros, consiguiendo aprobar en mayo de 2022 el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031.
El Plan consiste en una hoja de ruta que la OMS ha lanzado para abordar de forma más eficaz las afecciones neurológicas y mejorar la vida de los pacientes. Aprobado por unanimidad por los 194 Estados Miembros, este Plan supone un enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida.
Además, pone el foco en la reducción del estigma, el impacto y la carga de trastornos neurológicos, incluida su mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas. Sin embargo, únicamente con la existencia de este Plan no es suficiente, pues es fundamental implementarlo. Esta tarea corresponde ahora a los gobiernos nacionales y autonómicos, pues son quienes tienen las competencias en salud.
Elvira Vacas: “EpiAlliance es un ejemplo de colaboración, transparencia y de buenas prácticas de todos los stakeholders en epilepsia en nuestro país"
En este contexto, las agrupaciones han creado el proyecto compartido “EpiAlliance”; una iniciativa pionera en el mundo de implementación nacional del IGAP. La iniciativa consiste en una estructura común compuesta de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas.
“EpiAlliance es un ejemplo de colaboración, transparencia y de buenas prácticas de todos los stakeholders en epilepsia en nuestro país. El horizonte de la epilepsia en España, debe seguir la línea marcada por la OMS, de forma que en 2031 todas las Comunidades Autónomas tengan adoptadas las medidas necesarias para seguir las directrices recogidas en el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031”, concluye Elvira Vacas.