HISTORIAS DE PACIENTES

Paciente con lupus: "Solo el roce de las sábanas en la cama me hacía llorar"

Fernanda Calleja tiene lupus desde hace 20 años. En una entrevista a Consalud.es cuenta su experiencia y cómo ha evolucionado el tratamiento de su enfermedad y su propia situación

Fernanda Calleja tiene lupus desde hace 20 años (Foto. cedida por ella)
Fernanda Calleja tiene lupus desde hace 20 años (Foto. cedida por ella)

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10.01.2022 - 00:00

“Nos encontramos en un momento dulce en la investigación de nuevas terapias en lupus”. Esto es lo que los reumatólogos expusieron en el XIII Curso de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Española de Reumatología (SER) celebrado el pasado mes de octubre ante los avances en la lucha contra el lupus, y especialmente el lupus eritematoso sistémico, el tipo más común. Una investigación que ha permitido que, en España, se haya pasado de no tener más que antiinflamatorios y corticoides hace más de 20 años para esta enfermedad, hasta contar con una importante variedad de medicamentos capaces de frenar los brotes del lupus, aunque este siga sin cura.

Un cambio que Fernanda Calleja conoce. Ella admite ser una afortunada en esta enfermedad. Con síntomas desde 2001 y diagnosticada en 2002, su último brote fue en 2006. “No podía andar, ni coger cosas, básicamente no podía moverme”, cuenta en una llamada telefónica a Consalud.es.  “El dolor era espantoso, no me podía mover. Cuando tenía los brotes solo el roce de las sábanas en las muñecas me hacía llorar”.

El lupus es una enfermedad autoinmune en el que el sistema inmunitario ataca por error a células y tejidos sanos. Unas 450.000 personas en España sufren esta patología, con una incidencia de 10 casos por 100.000 habitantes, según el estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología. El lupus puede afectar a articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones o cerebro. Al atacar a estas partes del cuerpo producen una respuesta inflamatoria que provoca un dolor en los pacientes que les imposibilita en su día a día, e incluso una amenaza a la vida si ataca a partes sensibles del cuerpo.

El diagnóstico llegó un año después del primer síntoma, y con él la noticia de que ya no podría tener más hijos

Aunque no se conoce su causa y puede afectar a cualquier persona, las mujeres de entre 15 y 44 años tienen mayor riesgo de padecerlo. Fernanda Calleja tenía 37 años cuando comenzó a tener síntomas. Acababa de tener a su segunda hija cuando empezó a sufrir hinchazón de tobillos y muñecas. “Acudí a un traumatólogo, me miró si era artritis reumatoide, pero salió que no”, cuenta. Le recetaron entonces antiinflamatorios, pero sus síntomas se mantuvieron. “Había momentos en que no podía andar por el dolor”.

Por entonces trabajaba de visitadora médica en la especialidad de Dermatología y ahí al verle los médicos las manos le recomendaron ir a Reumatología. “El reumatólogo me hizo las pruebas y me dijo que tenía lupus eritematoso sistémico, yo no sabía lo que era”. El diagnóstico llegó un año después del primer síntoma, y con él la noticia de que ya no podría tener más hijos. En esa época, ante los casos de aborto en mujeres con lupus, se recomendaba a las madres no tener hijos con el diagnóstico, hoy en día, como recoge la Federación Española de Lupus, se sabe que "siempre que no exista una afectación moderada-severa de algún órgano interno o se haga necesario el uso de inmunosupresores/inmunomoduladores que pueden poner en riesgo la salud de la madre o del niño, no suele haber ningún problema".

Los primeros meses comprobó que en España solo se contaba con antiinflamatorios y corticoides que se habían mostrado no del todo eficaces con su caso. Para conseguir un antipalúdico tenía que acudir a agencias del medicamento extranjeras, hasta que finalmente se aprobaron también en España en el tratamiento del lupus. Desde entonces sufrió diferentes brotes hasta que estos fueron bajando gracias al antipalúdico y desaparecer a partir de 2006. 20 años después le duelen las articulaciones, pero lo achaca a otras patologías de la edad, “no es el mismo dolor que antes”. Ahora tiene un seguimiento médico, pero su caso no preocupa a los especialistas al ser una afección leve sin haber presentado brotes desde hace muchos años. “Aunque siempre se puede empeorar y que me afecte a los órganos”.

“Tuve que pedirme la baja porque no podía andar, acudió una compañera a mi casa para recoger unos documentos y cuando me vio dijo: 'Uy, pero si no puedes ni andar'. No se lo creían”

El tratamiento del lupus sigue avanzando con aprobaciones de fármacos que permiten mejorar la calidad de vida y frenar los brotes. “La indicación de belimumab para tratar el LES infantil/juvenil y la nefritis lúpica o la aprobación por la FDA del empleo de la voclosporina y el anifrolumab han sido magnificas noticias", comentó el doctor José María Pego, del servicio de reumatología del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, durante el curso de la SER.

MAYOR CONOCIMIENTO EN LA SOCIEDAD

Además de un aumento de la investigación en el lupus, también se ha vivido un mayor conocimiento de esta enfermedad. En los primeros años, Fernanda Calleja vivió varios conflictos laborales en los que sus compañeros y jefes no le creían, pensaron que se lo inventaba. “Tuve que pedirme la baja porque no podía andar, ni siquiera podía apenas salir de la cama. Acudió una compañera a mi casa para recoger unos documentos y cuando me vio dijo: 'Anda pero si no puedes ni andar'. No se lo creían”.

Ahora es diferente, gracias a campañas de concienciación, así como mayor presencia en televisión y series, como una famosa ficción americana que comenzaba todos sus diagnósticos con sospecha de lupus, la sociedad acepta mejor la realidad de estas personas que como Calleja pueden tener una enfermedad leve, o que pueden desarrollar una patología grave que no solo les postre en la cama, sino que además les suponga una amenaza para su vida.

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