¿Qué precio tiene mi vida?, reza una de las pancartas a mano de un afectado por Fibrosis Quística (FQ). Queremos respirar, grita otra de las perjudicadas. Pacientes y familiares afectados por esta enfermedad, aprovechan el Debate de Investidura para manifestarse en defensa de sus derechos, frente a las puertas del Congreso de los Diputados.
“La reclamación es la misma, queremos que se conozca la realidad en la que se encuentra los pacientes con fibrosis”, explica Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) en declaraciones a ConSalud.es. “Hemos querido aprovechar las tres fechas claves de Investidura, no tanto por hacernos oír ante los políticos, sino para que nos esuche la sociedad en general, aprovechando la gran cobertura de medios”, aclara.
Moreno: “El Ministerio de Sanidad está haciendo muchísimo esfuerzo en acercar posturas. Ahora es Vertex quien tiene el poder de decisión”
Tanto la AMFQ como el resto de asociaciones de afectados por la enfermedad, están haciendo todo lo posible para que la financiación de los nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi, sea una realidad.
“Sabemos que desde el Ministerio de Sanidad están haciendo muchísimo esfuerzo en acercar posturas”, señala Moreno. “Ahora es Vertex, farmacéutica encargada de comercializar los productos que reclamamos en España, quien tiene el poder de decisión. Son ellos quien deben decidir si aceptan o no las alegaciones presentadas en la última Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos”.
Hasta ese momento, su lucha continuará. “Ahora vamos a descansar. Los pacientes están haciendo un sacrificio estando donde están con estas temperaturas”, señala Moreno, “pero, si no tenemos noticias, algo que parece difícil en agosto, volveremos en septiembre a nuestras manifestaciones de los miércoles”. No obstante, estas no serán las únicas movilizaciones: “el próximo 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, por ello, desde la federación se planteará, como ya se hizo el año pasado, otra manifestación”, concluye el presidente.