Más de 500 personas acudieron este fin de semana al Congreso de Parálisis Cerebral 2017, 100 de ellos con parálisis cerebral, donde el colectivo reclamó en diferentes ponencias su derecho a vivir y decidir por sí mismos y a no ser tratados como niños eternos.
El acto de inauguración estuvo a cargo de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, quien comentó que "hemos demostrado que es fácil acercarse a conocernos, y que hay que seguir trabajando para demostrar que sois igual que todos los demás". A continuación se proyectó el vídeo de la campaña Atrévete a conocerme.
La primera ponencia de la mañana, La imagen que damos, la imagen que queremos dar, corrió a cargo de la oradora y cantante Miriam Fernández, quien habló con humor de su parálisis cerebral y comentó que "las grandes barreras están dentro de cada uno, hay que buscar la forma de llegar a donde nosotros queremos". Fernández añadió que "todas las realidades se pueden mirar desde puntos de vista muy distintos, por ejemplo para mí, mi andador es un coche de Fórmula 1, es una circunstancia, pero no me limita". Finalmente terminó su ponencia asegurando que "todos tenéis dentro muchas cosas buenas que debéis poner al servicio de los demás".
"Todas las realidades se pueden mirar desde puntos de vista muy distintos, por ejemplo para mí, mi andador es un coche de Fórmula 1, es una circunstancia, pero no me limita"
A continuación tuvo lugar el taller ¿Qué nos diferencia de otras discapacidades?, en el que Rafael Cobo y Martha Tejada, maestros de educación especial de la entidad El Despertar, hablaron sobre la etapa de educación infantil. Cobo aseguró que "nuestro proyecto educativo está muy adaptado a las necesidades de los alumnos", mientras que Tejada habló sobre la adaptación propia que realizan en su centro de los elementos que utilizan con los alumnos y aseguró que "lo importante es el niño y la comunicación que tenemos con él, pero hay que darle tiempo".
Seguidamente, Rosa Blanco, representante de la Red de Ciudadanía Activa de Amencer ASPACE habló en primera persona de la etapa adulta. "Nos hacemos mayores, crecemos, queremos y podemos vivir nuestras vidas porque no somos niños eternos". Blanco aseguró que "soy adulta, elijo mi camino, tomo mis decisiones y soy consecuente con ellas. Todos llevamos una mochila en nuestra espalda, la diferencia es que unas son más visibles que otras". Sobre las personas con grandes necesidades de apoyo, la paciente dijo que "no pueden expresarse y combaten porque se sienten atrapados. Nosotros podemos luchar para que tengan una vida más digna".
En último lugar, Eva Lorca Martínez, representante de la Red de Ciudadanía Activa en ASTRAPACE Murcia, expuso su visión personal de la etapa de envejecimiento. Con 53 años, comentó que el envejecimiento es una realidad, ya que la esperanza de vida ha aumentado entre las personas con parálisis cerebral, y esta etapa debe ser de calidad. Además narró las actividades que realiza en su día a día, "tengo actividades adaptadas, voy a exposiciones, cocino, estoy incluso escribiendo un libro sobre mi vida. No hago más porque no tengo más horas".
“Tenemos que ser portavoces de nosotros mismos, porque no hay nadie mejor que uno mismo para explicar lo que nos pasa. Cualquiera estando en las circunstancias que esté con un poco de voluntad y trabajo se puede sentir un héroe"
Durante la mesa redonda La participación social de las personas con parálisis cerebral, Alejandro Martínez, de ASPACE Rioja presentó el vídeo de la Red de Ciudadanía Activa de la entidad. Seguidamente, Raúl Iván Perales, coordinador de las visitas de los centros de formación en APPC Tarragona, habló sobre su participación activa en el centro, asegurando que "todos tenemos aptitudes positivas sobre cosas que se nos dan bien". “Tenemos que ser portavoces de nosotros mismos, porque no hay nadie mejor que uno mismo para explicar lo que nos pasa. Cualquiera estando en las circunstancias que esté con un poco de voluntad y trabajo se puede sentir un héroe".
Por último Javier Fernández Martínez, representante de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE en APAMP Vigo, dio su testimonio sobre la participación y sobreprotección, asegurando que la sobreprotección "hace personas dependientes, que siempre necesitarán a otro a su lado para hacer las cosas, con baja tolerancia a la frustración y la anulación de sus capacidades personales". Por eso, pidió a las familias y profesionales que no ejerciten la sobreprotección para "dar la oportunidad de poder equivocarnos, acertar, cansarnos, y aprender lo bueno y menos bueno de la vida como cualquier persona".