La hidradenitis supurativa(HS) es una enfermedad cutánea crónica, inmunomediada, inflamatoria, recurrente y crónica. Las zonas afectadas suelen incluir lesiones en forma de nódulos, abscesos y fístulas, y, en general, aparecen en lugares del cuerpo que albergan glándulas apocrinas, y donde roza la piel.
En España se tarda una media de 10,5 años en diagnosticar a los pacientes, lo que provoca que el 92% de los afectados la padezca de forma moderada o severa. A su vez, se trata de una patología que debuta en la pubertad y que perjudica el bienestar físico, emocional y social del paciente. Se considera la patología dermatológica con el mayor impacto en lacalidad de vida de los afectados, comparable a la diabetes, hipertensión cardiovascular o algunos tipos de cáncer.
Así se desprende del III Barómetro Hidradenitis Supurativa, elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), con la colaboración de distintas compañías farmacéuticas. “El objetivo del trabajo es revisar de forma periódica el perfil de los pacientes diagnosticados de HS en España, saber cómo les afecta la enfermedad en su vida diaria, cómo es la asistencia sanitaria que reciben y qué necesidades específicas tienen”, ha explicado la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo.
“El objetivo del trabajo es revisar de forma periódica el perfil de los pacientes diagnosticados de HS en España, saber cómo les afecta la enfermedad en su vida diaria, cómo es la asistencia sanitaria que reciben y qué necesidades específicas tienen”
En relación a las cirugías, los pacientes suelen someterse actualmente a 7,1 procedimientos quirúrgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguna y el 23% a más de 10. Además, el 56% de los pacientes con HS severa está tratado con medicamentos biológicos, aunque en 17% no recibe ningún tipo de tratamiento para la hidradenitis supurativa. Respecto a las hospitalizaciones, según los resultados obtenidos, han aumentado hasta el 17,5%. Por otra parte, los pacientes con hidradenitis supurativa padecen también otras enfermedades, especialmente obesidad (58,9%), ansiedad (52,5%) y depresión (30,1%).
Además, el 28,40% de los pacientes reclaman mejorar el conocimiento y diagnóstico de la enfermedad; el 14,20% contar con apoyo psicológico especializado y el 10,20% mejorar el acceso a su dermatólogo. “Es necesario promover la formación para conseguir un diagnóstico temprano de la Hidrosadenitis Supurativa , que junto con el apoyo psicológico tan vital para nuestros enfermos, constituyen las principales demandas de los pacientes con HS para mejorar su asistencia sanitaria”, ha añadido la presidenta de la ASENDHI
De hecho, casi un 50% de los pacientes reclaman como acción prioritaria para mejorar su asistencia disponer de más unidades especializadas en HS con equipos multidisciplinares. “Es necesaria la creación de unidades multidisciplinares en HS, más allá de nuestras consultas monográficas, que tanto bien hacen a los pacientes. Deben ser más y con más recursos, ya que así los pacientes tendrán un tratamiento adecuado y cercano, y con ello mejorara su adherencia al mismo y su calidad de vida”, ha comentado Lobo.
"Es necesaria la creación de unidades multidisciplinares en HS, más allá de nuestras consultas monográficas, que tanto bien hacen a los pacientes”
El 18,7% de los pacientes con HS encuestados en el III Barómetro asegura que no le hacen ningún seguimiento de la enfermedad, si bien aquellos a los que sí les sigue un profesional sanitario tienen que realizar una media de 5,5 visitas al año, especialmente los casos más graves.
Si seguimos fijándonos en los datos, el 84% de los pacientes con HS es tratado en la sanidad pública y el 5,8% en la privada, si bien un 5,3% no acude a ningún servicio médico, aunque, de ellos, más de la mitad tienen un grado de HS severa. Esto puede explicarse porque el 51,1% de los pacientes están poco o nada satisfechos con la atención sanitaria que reciben, aunque este porcentaje supone una mejoría respecto a 2018 cuando se situó en el 87%.