El cáncer infantil es una enfermedad muy devastadora, que afecta a los niños y sus familias no solo a nivel físico, sino también psicológico. A esto hay que añadir que, en los supervivientes de estas enfermedades, pueden llegar a presentarse graves secuelas, que reduzcan su calidad de vida e, incluso, afecten a su supervivencia.
“El impacto emocional es como una bomba que te cae en medio y desestructura toda la familia”, ha expresado para ConSalud.esPilar Flores, gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. A su vez, el impacto económico es también elevado, pues en muchos casos las familias tienen que desplazarse de su lugar de residencia. “Es cierto que las asociaciones tienen casas de acogida, pero muchas veces los costes de estar aquí dos personas no se pueden cubrir completamente, repercutiendo en un impacto económico muy importante para la familia”, añade Pilar Flores.
En lo relativo a la educación, esta se ve muchas veces interrumpida pues, aunque el Ministerio de Educación tiene contemplada la situación y ofrece clases a los niños a través de aulas hospitalarias, muchos no pueden acudir. Además, el problema se encuentra en la educación no obligatoria, como Bachillerato o la Universidad, pues depende de cada comunidad autónoma determinar si ayuda o no a los menores y jóvenes a continuar con su formación.
“Sabemos que un 75% de los supervivientes de cáncer infantil presentan secuelas a largo plazo"
En el mundo, se detectan cada año en torno a 400.000 casos de cáncer infantil, y 35.000 en Europa. En lo relativo a España, se diagnostican 1.500 casos anuales, de los que 1.100 afectan a niños de 0 a 14 años. Los 400 casos restantes se dan en adolescentes de 14 a 19. Por otro lado, aunque la supervivencia de estos niños a cinco años se sitúa en el 82%, esto solo ocurre en países de ingresos elevados. En los demás, dicha supervivencia desciende hasta el 30%. Estas cifras reflejan la importancia de celebrar el Día Mundial contra el Cáncer Infantil, que tiene lugar cada 15 de febrero con el objetivo de visibilizar esta lacra.
La supervivencia a largo plazo es un aspecto de esta enfermedad en el que se ha volcado este año la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, concretamente en el seguimiento de estos pacientes. El objetivo de esta labor es que se implante en todos los hospitales que tratan el cáncer infantil en España. “Sabemos que un 75% de los supervivientes de cáncer infantil presentan secuelas a largo plazo, y actualmente solo se está trabajando en nueve hospitales de los 36 en los que interviene nuestro movimiento asociativo”, explica Pilar Flores.
La iniciativa es fundamental, pues del mencionado 75%, el 25% presenta secuelas potencialmente peligrosas y que afectan a su supervivencia. Los supervivientes de cáncer infantil, debido a la medicación administrada, tienen muchas posibilidades de sufrir secuelas físicas, como infertilidad o problemas óseos. “Se está comprobando también que determinados medicamentos les producen cardiopatías, afectaciones al riñón, al corazón o a otros órganos, y esto es algo que se presenta más a largo plazo”, añade la Gerente de la Federación.
En este contexto, la Federación solicita que se hagan consultas que trabajen todos estos campos. “Hasta ahora, el Sistema Nacional de Salud llevaba a cabo un seguimiento de la patología que habían tenido durante una serie de años, pero nosotros pedimos que dicho seguimiento sea más exhaustivo, ampliándose a todas las posibles secuelas que puedan surgir al cabo de los años. Además, solicitamos que se trabaje también con estas personas a nivel psicosocial y a nivel de salud mental", añade Pilar Flores.
A su vez, otro de los retos a los que se ha enfrentado la Federación es lograr que los niños mayores de 14 años sean atendidos en unidades de oncología pediátrica, algo que no sucede en muchos hospitales. Esto conlleva problemas como la falta de escuelas o la falta de acompañamiento las 24 horas.
En esta misma línea, buscan que se lleven a cabo unidades de adolescentes en todos los hospitales, pues los tumores no son iguales en niños y en adolescentes. A su vez, para los niños a veces no es adecuado estar con adolescentes. “Pedimos que se hagan unas unidades acorde a su situación, porque la etapa de la adolescencia no tiene nada que ver con ninguna de las otras dos”, afirma Pilar Flores.
“Pedimos que se hagan unas unidades acorde a su edad, porque la etapa de la adolescencia no tiene nada que ver con la infancia o la etapa adulta”
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido también logros sumamente importantes, como que los niños puedan estar acompañados las 24 horas por sus padres en todas las pruebas que se les realicen. “También se ha conseguido dotación económica para enfermedades de este tipo, la prestación para los padres o las bajas laborales por enfermedad grave”, enumera la Gerente de la Federación.
Con motivo del Día Mundial, la Federación celebra todos los años un acto reivindicativo, que este año tendrá lugar en el Círculo de Bellas Artes y al que acudirá la ministra de Sanidad, Mónica García. En el encuentro habrá una mesa en la que intervendrá una superviviente de cáncer que en su momento fue tratada en una unidad de adultos, para explicar su experiencia.