Los pacientes de encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica viven una "dura realidad" en todo el continente europeo. Así, a través de una alerta con los resultados de una mega encuesta, lo han anunciado la Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica (EMEA) y la Coalición que reúne a asociaciones de Encefalomielitis Miágica / Síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en España.
Más de 11.000 pacientes participaron en este estudio, revelando que Europa y sus políticas de salud y de investigación están dejando atrás a millones de afectados y a sus familias, olvidándose de una enfermedad que no ha recibido la atención que merece.
"Ya es hora de que se tome en serio esta enfermedad, mejorando no solo la atención médica sino también el apoyo financiero a la investigación y los servicios sociales"
"Es hora de que los que gobiernos, profesionales de la sanidad, agencias de investigación, responsables de políticas de salud, ministros de sanidad, políticos y organizaciones europeas, se pongan en marcha y trabajen codo con codo con EMEA y sus asociaciones miembro para dar un vuelco a esta situación", señalan.
En este sentido, advierten de que los datos son "claros y preocupantes" ya que tres de cada cuatro pacientes manifiestan que el sistema de salud les "ha dado la espalda". Además, los hallazgos revelan "grados severos de discapacidad y necesidades no satisfechas entre los pacientes de EM/SFC", destacando la "urgente necesidad" de que los sistemas de salud reconozcan la EM/SFC como una enfermedad física grave, subrayando que "ya es hora de que se tome en serio esta enfermedad, mejorando no solo la atención médica sino también el apoyo financiero a la investigación y los servicios sociales".
Asimismo, la encuesta destapa diferencias "enormes" en el acceso a la atención médica y el apoyo social por toda Europa, con distintos enfoques, marcando la diferencia en cómo se vive y se enfrenta esta enfermedad. "Este fracaso en atender adecuadamente las necesidades de los pacientes de EM/SFC tiene consecuencias graves", advierten.
"Los resultados de la encuesta nos presentan datos para España que no pueden ignorarse dada su gravedad: un tiempo medio para el diagnóstico de 8,5 años, así como que el 85 por ciento de los encuestados ha experimentado deterioro o fluctuaciones importantes a lo largo de la enfermedad", declara la presidenta de Coalición que reúne a asociaciones de Encefalomielitis Miágica/Síndrome de fatiga crónica (CONFESO).
Aunque no existen pruebas diagnósticas objetivas para la EM/SFC, biomarcadores verificados, medicamentos curativos o tratamientos, el apoyo sanitario sigue siendo importante para la gestión de los síntomas y la mejora de la capacidad funcional, y por lo tanto, el curso de la enfermedad.
"La situación es grave, y la encuesta lo deja claro: la EM/SFC es una enfermedad seria que no está recibiendo la atención necesaria"
Uno de los puntos clave es la necesidad de un diagnóstico temprano y una gestión adecuada de la enfermedad, identificados como factores cruciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La encuesta encontró que el "pacing", o el manejo de los niveles de actividad, es la estrategia más efectiva, mientras que terapias basadas en aumentar la actividad gradualmente solo empeoraron la salud a la mayoría de los pacientes.
"La situación es grave, y la encuesta lo deja claro: la EM/SFC es una enfermedad seria que no está recibiendo la atención necesaria. La falta de reconocimiento y apoyo no solo viola el derecho humano a la salud, sino que también perpetúa el sufrimiento innecesario", advierten.