La psoriasis es una enfermedad de la piel inflamatoria, inmunomediada y crónica que afecta aproximadamente a un 2,5% de la población española, de los cuales el 53% la padecen en grado moderado-severo. Se trata de una de las patologías más prevalentes en dermatología y tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, no solo a nivel físico, sino también social y emocional.
En este contexto, conseguir una atención integral e individualizada, así como buscar modelos de asistencia compartida orientada a las necesidades del paciente con esta enfermedad son algunos de los cinco retos que profesionales médicos, gestores y pacientes han puesto sobre la mesa para mejorar el abordaje de la enfermedad en los próximos años.
A esos hitos se unen también la necesidad de alcanzar una estandarización holística de la evaluación de la gravedad de los pacientes y del objetivo terapéutico, así como conseguir cambios estructurales y transversales en el organigrama que permitan una mayor participación de enfermería en el manejo del paciente, todo ello integrando al paciente con esta patología en todo el proceso asistencial.
Cuatro de cada diez pacientes de psoriasis indican que la enfermedad les afecta en su día a día, no solo a nivel físico, sino también emocional y socialmente
Estos retos han sido puestos sobre la mesa gracias a “La Nueva Dermalidad”, un proyecto desarrollado por la escuela de negocios IESE, liderado por un comité científico compuesto por pacientes, dermatólogos, médicos de atención primaria, farmacéuticos y gestores de hospital, y que ha contado con el apoyo de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
Así, para poder ofrecer una atención integral e individualizada del paciente, así como hallar nuevos modelos de asistencia sanitaria compartida y orientada a las necesidades del paciente se propone la formación e involucración de los diferentes profesionales sanitarios que participan en el abordaje de la psoriasis, con un objetivo común y teniendo en cuenta las preferencias y peculiaridades de cada paciente.
“Otro de los retos que nos hemos marcado se centra en conseguir estandarizar la evaluación de la gravedad y el objetivo terapéutico a través de herramientas sencillas que sean de aplicación realista en nuestra práctica clínica”, apunta el Dr. Jorge Suárez, del Servicio de dermatología del Hospital Virgen de la Victoria, en Málaga. “En este sentido, necesitamos también poder efectuar los cambios estructurales necesarios que nos permitan incluir estas herramientas para mejorar y asegurar el correcto y estrecho seguimiento del paciente”.
UN NUEVO PUNTO DE PARTIDA
“Se trata de un trabajo colaborativo y multidisciplinar que nos ha servido para analizar los retos prioritarios que nos servirán como ruta para mejorar los estándares de cuidado de los pacientes con psoriasis”, subraya el Dr. Suárez. “La irrupción del Covid-19 alteró toda la organización del sistema sanitario, con elevado impacto en la identificación y seguimiento de enfermedades crónicascomo la psoriasis, por lo que es importante este periodo de reflexión, para sentar las bases de su futuro manejo”.
El quinto reto se centra en la integración del paciente en el proceso asistencial, contando con su perspectiva a la hora de evaluar la gravedad de la enfermedad. En este sentido, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis y miembro del comité científicos del proyecto, ha querido señalar que “resulta esencial incluir la perspectiva del paciente con esta enfermedad en todos los aspectos de la toma de decisiones, contando con su opinión y experiencia a la hora de establecer el objetivo terapéutico, el tratamiento y el seguimiento, ya que son ellos los que conviven día a día con la enfermedad y sienten el impacto físico y psicológico que esta patología tiene en sus vidas”.
"Gracias a iniciativas de este tipo, se ponen sobre la mesa datos tan necesarios como el impacto sanitario, económico y social que la pandemia de Covid-19 ha tenido en el cuidado de la psoriasis"
Algo con lo que coincide Paloma Casado, gerente del Hospital Universitario del Sureste, en Arganda del Rey, y miembro de la Sociedad Española de Directivos de la salud (SEDISA), que ha añadido que “aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el manejo de los pacientes con esta patología dermatológica, aún hay aspectos que mejorar. Por este motivo, esta iniciativa está permitiendo acércanos al abordaje de la psoriasis con una perspectiva de 360º involucrando a todos los actores que intervienen en el manejo de la patología y manteniendo el bienestar del paciente como eje central de todos los procesos asistenciales”.
De esta forma, “gracias a iniciativas de este tipo, se ponen sobre la mesa datos tan necesarios como el impacto sanitario, económico y social que la pandemia de Covid-19 ha tenido en el cuidado de la psoriasis, estableciendo líneas de trabajo para el futuro”, concluye Paloma Casado. “En este sentido, conocer el modelo asistencial de la psoriasis es la única forma de poder mejorar en su abordaje, y de trazar el camino para aportar valor en cada una de nuestras actuaciones”. El proyecto “La Nueva Dermalidad” ha sido revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y está avalado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), así como la asociación de pacientes Acción Psoriasis.
EL IMPACTO PSICOSOCIAL DE LA PSORIASIS
Las personas diagnosticadas con psoriasis manifiestan, no solo alteraciones físicas, sino también cambios en su estado de ánimo y un impacto en sus actividades de ocio, sus relaciones sociales, de pareja, laborales y escolares .
La encuesta NEXT Psoriasis, llevada a cabo por Acción Psoriasis entre 1.265 pacientes de toda España, revela que cuatro de cada diez pacientes indican que la enfermedad les afecta en su día a día, no solo a nivel físico, sino también emocional y socialmente. En este informe alerta, además, de que hasta el 13% de los pacientes con psoriasis moderada-grave no reciben actualmente asistencia sanitaria.
“Con la colaboración de AbbVie”