Sólo el 21 % de los pacientes con cefaleas en racimos recibe un diagnóstico adecuado desde el inicio de los síntomas de esta enfermedad, caracterizada por el dolor grave y unilateral alrededor del ojo o la sien, aunque en muchas ocasiones puede implicar a otras regiones. En España la padecen unas 47.000 personas, cifra similar a la de pacientes con esclerosis múltiple, aunque en este caso la patología presenta un gran retraso en el diagnóstico.
En el 42 % de los casos la demora en el reconocimiento de los síntomas fue de 5 años o más y en el 22 %, de más de 10 años. Con respecto al tratamiento, el 37 % de los pacientes nunca han recibido esteroides como transición, el 53 % de los pacientes no habían recibido verapamilo como tratamiento preventivo y el 39 % no han recibido nunca oxígeno, a pesar de ser eficaz para más del 83% de los pacientes.
Estos datos los recoge un estudio de la Fundación del Cerebro –organización creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)-, el cual aborda los avances y cifras más actualizadas sobre epidemiología, morbilidad, retraso en el diagnóstico, calidad de vida de los pacientes, gasto socio-sanitario y acceso a los tratamientos que se ha realizado hasta la fecha en el país sobre la cefalea en racimos, que supone el segundo tipo de cefaleas primarias más frecuentes por detrás de la migraña.
En España, cada año aparecen, al menos, 1.000 nuevos casos de cefaleas en racimos
El informe, elaborado por los doctores Nuria González García, David García Azorín y Jesús Porta-Etessam, revela que cada año aparecen al menos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad, que mayoritariamente la padecen hombres y con carácter episódico (80 % de en ambos casos). Por el contrario, un 20 % de los pacientes –generalmente varones- padecen cefalea en racimos en su forma crónica, es decir, los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más un año sin remisión o con remisiones menores a un mes.
La falta de respuesta a este tipo de enfermedad puede conllevar la pérdida del empleo, como en el 36 % de los casos, según el estudio, que también apunta que al menos un 32 % de los encuestados confiesa haberlo reducido en al menos la mitad.
El 36 % de los afectados reconoce haber perdido el empleo por esta enfermedad
El director de la Fundación del Cerebro, Jesús Porta-Etessam, ha explicado que “la cefalea en racimos se caracteriza por la presencia de crisis de dolor unilateral y localizado alrededor del ojo y/o la sien, aunque puede implicar a otras regiones y, en todos los casos, estamos hablando de un dolor intensidad grave, hasta el punto que se la ha denominado como la cefalea suicida por la gran intensidad del dolor”.
Este aspecto también desemboca en otro tipo de enfermedades como, por ejemplo, la depresión (que aparece en hasta el 43% de los pacientes) y ansiedad (hasta un 75,5 %), además de presentar agitación o intranquilidad, síntoma que reconocen hasta el 90 % de los pacientes. Estos son los principales aspectos de comorbilidad psiquiátrica que conlleva padecer la patología.