La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) continúa a la espera de la respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acerca de la aprobación del fármaco, comercializado ya en otros países con el nombre de Orkambi, clave contra esta enfermedad. El medicamento podría retrasar en muchos casos el trasplante en pacientes españoles y mejorar los síntomas que presenta la patología.

El retraso de esta aprobación no es nuevo, ya que los pacientes esperan desde hace meses nuevas noticias de la Administración al respecto. Por ello, en declaraciones a ConSalud.es, la presidenta de FEFQ, Blanca Ruiz, ha celebrado la iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados. Su portavoz de Sanidad, Jesús María Fernández ha registrado una pregunta al Gobierno sobre la falta del fármaco.

Desde el Ministerio de Sanidad siguen sin dar una respuesta sobre el proceso hacia la aprobación del medicamento

Desde las asociaciones de pacientes valoran positivamente esta acción y consideran que responde a las reuniones que han mantenido en los últimos meses con todos los partidos políticos de representación parlamentaria. Asimismo, Ruiz explica a este diario que desde el Ministerio de Sanidadsiguen sin dar una respuesta sobre el proceso hacia la aprobación del medicamento ni detalles acerca de la fijación de un precio para su financiación.

El retraso de este medicamento ha provocado que varios pacientes se encuentren en estos momentos en lista de espera para recibir un trasplante a consecuencia de la enfermedad. Un hecho que se podría haber evitado si se hubieran tratado ya con Orkambi.  

Los pacientes están convencidos de que las ventajas que presenta la aprobación de este tipo de fármacos, van más allá de lo que suponen para la mejora de la enfermedad del paciente. “Administrando estos medicamentos, aparte de ahorrar trasplantes, que son muy caros, ahorras ingresos hospitalarios, tratamientos intravenosos, es decir, que tampoco tienen que mirar sólo lo caro que es el medicamento, sino los ahorros que pueden suponer el administrarlo”, afirma la presidenta de la FEFQ.