Acción Psoriasis y Novartis han celebrado en Madrid un encuentro entre pacientes con psoriasis y expertos en dermatología, psicología, imagen y sexualidad para abordar el impacto de esta patología en la esfera personal y proporcionarles, bajo la fórmula del speed dating, las herramientas necesarias para afrontarla en su día a día. Enmarcada en la campaña de concienciación y activación Aclara la psoriasis, contempla también un livestream que todas las personas con psoriasis o interesadas en la patología podrán seguir en vivo a través de la web, con el hashtag #AclaraLaPsoriasis.
Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis asegura que “mediante iniciativas como el speed dating tratamos de romper las barreras emocionales y sociales que a menudo sienten las personas con psoriasis, y que suponen un lastre diario en sus vidas. Queremos que se sientan apoyados y cuenten con las herramientas necesarias para afrontar el fuerte impacto que causa la psoriasis en los aspectos más íntimos de la vida, afectando negativamente a sus relaciones sociales e íntimas y a la percepción los pacientes tienen de sí mismos”.
"Mediante iniciativas como el speed dating tratamos de romper las barreras emocionales y sociales que a menudo sienten las personas con psoriasis, y que suponen un lastre diario en sus vidas"
Miquel Ribera, del Hospital Parc Taulí, explica que es muy importante que los pacientes se sientan acompañados en el trascurso de su enfermedad, ya que “el hecho de que sea crónica y que no exista un tratamiento curativo implica la necesidad de realizarlo de forma continuada, y es frecuente que el paciente se canse, se olvide o incluso se rebele y lo deje. Para evitarlo, debe sentirse acompañado, respaldado y motivado. En este acompañamiento son muy importantes la familia, el médico, el psicólogo y otros profesionales sanitarios, sin olvidar la labor que hacen las asociaciones de pacientes”.
REFORZAR LA AUTOESTIMA, EL PRIMER PASO
Tres de cada cuatro personas con psoriasis ven afectado su ámbito emocional tras el diagnóstico de la enfermedad, un 55% declara que la psoriasis influye en su ocio, el 31% en el ámbito sexual y el 23% en sus relaciones sociales. La consultora de imagen y comunicación Andrea Villalonga pone de relieve la importancia de que el paciente se acepte a sí mismo para evitar el impacto de la psoriasis en la esfera social y sexual. “La piel que recubre todo nuestro cuerpo o la que está a la vista tiene una importancia muy grande en la primera impresión, lo que afecta directamente a la autoestima. Saber que te van a juzgar por una parte de tu cuerpo de la que no te sientes especialmente orgulloso es bastante doloroso”, destaca.
Miquel Ribera, del Hospital Parc Taulí; Silvia C. Carpallo, sexóloga; Andrea Villalonga, consultora de imagen y comunicación; Aurora Guerra, dernatóloga; y Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Por su parte, la sexóloga Silvia C. Carpallo considera que la afectación de la esfera íntima se produce esencialmente por dos motivos, poniendo el acento, de nuevo, en la autoestima. “Por un lado, está el componente psicológico, ya que, al ver afectada su imagen personal, muchos pacientes sufren una merma de su autoestima o incluso se sienten deprimidos. Por otra parte, está el componente puramente físico, ya que en el terreno íntimo muchas veces el contacto piel con piel puede verse dificultado durante las crisis, o incluso, en aquellos pacientes con psoriasis inversa en la zona genital, puede verse limitado el contacto sexual”. Sin embargo, enfatiza la experta, “todo depende del enfoque con el que se viva la sexualidad, ya que muchas veces se trata de salir del modelo más tradicional y explorar posibilidades”. “En el caso de la psoriasis, muchas veces el problema no es tanto en sí la patología, sino la falta de información y comprensión sobre la misma. De esta forma, si un área corporal se ve más afectada, puede ser un buen momento para experimentar sensaciones en otras. Se trata, por tanto, de ampliar fronteras y de no ver solo los límites, sino también las oportunidades”, determina.
APOYO PSICOFARMACOLÓGICO
Por su parte, la jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, Aurora Guerra, aprecia que “el aspecto emocional forma parte de la psoriasis en todo su recorrido”. “Por una parte, el estrés y los cambios vitales trascendentes son causa colaboradora en la aparición o empeoramiento de la enfermedad. Por otra, la existencia de las lesiones, visibles y accesibles, generan importantes sentimientos de frustración que llevan a una baja autoestima, ansiedad y depresión. Y precisamente esos sentimientos, vuelven a empeorar las lesiones, creando un círculo vicioso cada vez más difícil de controlar”.
"Si un área corporal se ve más afectada, puede ser un buen momento para experimentar sensaciones en otras. Se trata de ampliar fronteras y de no ver solo los límites, sino también las oportunidades"
La especialista considera que el avance en los tratamientos ha motivado que “afortunadamente, la enfermedad pase a segundo plano, porque los pacientes que la sufren en su forma moderada o grave encuentran una solución efectiva. Los casos leves son quizá los que peor lo llevan, porque necesitan más tiempo y cuidados. En estos casos, el apoyo del dermatólogo, la empatía bien entendida, y la atención psicológica y farmacológica cuando aparecen signos de depresión o ansiedad, es necesaria”.
El doctor Ribera hace hincapié en el hecho de que “padecer una enfermedad crónica no es agradable para nadie, pero la actitud más positiva es afrontarla y tomar las riendas de la misma. El mejor enfermo es el que está informado sobre su enfermedad y sus tratamientos, el que comparte experiencias con otros enfermos de psoriasis y el que se implica en el cuidado de su salud con la ayuda del médico y otros profesionales sanitarios”.